Vulnerables para siempre

Eva Caballé y José Luis Aparicio luchan para no desaparecer. Los dos sufren desde hace unos años Sensibilidad Química Múltiple (SQM), una enfermedad crónica que los ha obligado a convertirse en una especie de jóvenes-burbuja.

Les afectan los elementos químicos que se encuentran no sólo en perfumes y materiales de limpieza, sino también en la ropa, los muebles, el agua...El contacto con estos productos les provoca asma, problemas de estómago, distintas alergias, cansancio. Incluso desarrollan sensibilidad a los campos electromagnéticos.

Eva, por ejemplo, tiene que hacer grandes esfuerzos para poder mantener una charla telefónica y no puede escuchar música. Antes, era la vocalista de una banda de rock. Ahora, está a punto de publicar el libro Desaparecida. Una vida rota por la sensibilidad química múltiple (Ediciones El viejo Topo). También tiene un blog (No fun) donde explica qué significa vivir con esta vulnerabilidad.

La Sensibilidad Química Múltiple no está reconocida como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud. Eva asegura que la culpa de esto la tienen los intereses de las grandes industrias químicas y farmacéuticas.

Hay pocos países que consideren la SQM una dolencia. En España, la mayoría de los médicos de la sanidad pública la desconocen y no hay ningún tipo de ayuda para los afectados.

¿Cómo crees que debería actuar el Estado frente a esta enfermedad? Deja en este blog un mensaje que haremos llegar a Eva y José Luis...

Comments

[migue dijo]

sois brutales, SEGUID ASI!!!! (mientras dejen) jejjejeje ANIMO

[Ursula dijo]

Hola!
Estoy escuchando el programa y la verdad os doy las gracias por difundir estas cosas. Hace pocos meses conocí por primera vez a una persona con SQM que participa en nuestro Grupo de Consumo Agroecológico, aunque ya conocía esta enfermedad.
Siempre me he preguntado si una posibilidad no sería vivir en el campo... el alejarse de las ciudades y por tanto de los químicos y estas cosas, no os ayudaría?

[Anticool dijo]

Esta claro que lo que no interesa no se investiga....
Estas enfermedades raras no generan ningún beneficio para la industria farmaceutica ni para la industria en general y no reciben las ayudas económicas para que se investigue.

Es un vergüenza que se dediquen tantos millones para cosas innecesarias como el gasto militar o la celebración de eventos deportivos o culturales y no se aporte mas dinero a los científicos para que avance la salud de muchas personas en el mundo.

[Los dijo]

Me parece tan triste y tan fuerte que a alguien le pase esto que de verdad no se qué decir, que es una vergüenza que no sea reconocido como una enfermedad, el estado debería ponerse las pilas pero ya.

[zetxek dijo]

No sé muy bien qué decirles, ya que su enfermedad es inimaginablemente dura, suponiendo alejarse de todo lo que supone la vida "normal" moderna...

Al menos, el programa ha servido para conocer esta enfermedad, poco a poco espero que logren darla a conocer y que se reconozca su enfermedad en España...

[Maria dijo]

Eva me he quedado totalmente alucinada y conmovida al oirte, parece mas de ciencia-ficción que real todo lo que acabas de contar, pero viendo como vamos dejandonos absorver y manipular por esta sociedad de consumo ya casi nada me extraña.
He visitado tu blog y le echado un vistazo rápido, ya lo veré con más tranquilidad ya que segurísimo que encuentro información interesante y de utilidad para el día a día. Yo también llevo año y medio aproximadamente realizando cambios en la forma de consumir y utilizando productos ecologicos como la eco-bola, eco-ducha, eco-bag también en la alimentación y cosmetica.
Me gustaría ayudarte y de momento se me ocurre que les voy a envíar el contacto de tu blog a todos mis amigos que al igual que yo seguro que viven ignorantes de tu enfermedad. Es mi granito de arena para darte voz en este mundo de "sordos".
Un beso muy fuerte
María

[BELA dijo]

Venía hacia el trabajo escuchandoos como todos los días y me he quedado sorprendida con lo q contaba Eva y el otro chico ,en cuanto he llegado he empezado a leer su blog y hasta ahora ... sólo desearos mucho mucho ánimo y no sé sí hay alguna pgna o algún sitio en el que podamos firmar exigiendo ,no pidiendo , apoyo a las instituiciones ya q creo q su deber es trabajar para nosotros , sí hay algo ponerlo en el blog en unsitio visible.
Revisaré el blog de Eva cada cierto tiempo para estar al día con el tema.
MUCHOS ANIMOS Y MUCHA FUERZA DESDE ZARAUTZ.

[Dani dijo]

Lo de estos enfermos es brutal, porque en el caso de que quieran mudarse a vivir al campo, tienen que hacerlo a una zona donde no se hayan utilizado nunca PESTICIDAS, cosa muy muy difícil.
Los pesticidas son el gran enemigo porque están presentes en TODAS LAS FRUTAS Y VERDURAS CONVENCIONALES.
A ellos les causa sensiblidad química multiple, pero a nosotros, los que mal nos llamamos "normales" se nos acumulan en la grasa corporal durante años y después provocan cáncer.
Por eso deben (y deberíamos) comer sólo fruta y verdura ecológicas. Y no comprar productos con conservantes, otro gran enemigo oculto.
Como bien han dicho Eva y José Luis, nuestros abuelos no convivían con todos estos tóxicos y NO EXISTÍA NI LA SENSIBLIDAD QUÍMICA NI TANTAS ALERGIAS, CÁNCERES, ASMA, ENDOMETRIOSIS, ETC!

[Eva Caballé dijo]

Muchas gracias a todos por vuestra solidaridad!!
Y gracias a Carne Cruda por ayudarnos a ser más visibles!! La entrevista ha sido un placer y quiero agradecer a Javier Gallego todo el tiempo que nos ha dedicado y el gran interés que se ha tomado por nuestra enfermedad.

Ursula, el campo no es buena solución para nosotros por los pesticidas, tal y como apunta Dani. Lo mejor es vivir en un pueblo cerca del mar. Yo he de marchar de Barcelona, porque vivir aquí con SQM es imposible, pero no es tan fácil porque no tenemos ningún tipo de ayuda!

Hemos hecho una campaña de recogida de firmas que se presentaron al gobierno y han hecho oídos sordos! Saben de sobras que existimos y que estamos totalmente desamparados. Para que os hagáis una idea de lo abandonados que estamos, para nosotros es imposible ir al hospital, por lo que si necesitara que me operaran de algo tan simple como una apendicitis, probablemente moriría porque no existen aéreas sin químicos para nosotros.

Maria, gracias por difundir mi blog! Allí tengo un apartado para vivir sin tóxicos con consejos y productos como ecobolas, ropa ecológica, cosmética natural, ionizadores, productos para protegernos del electromagnetismo, etc. Intento compartir con los lectores todo lo que he ido aprendiendo desde que enfermé.

Dani, totalmente de acuerdo. En mi libro comento que nosotros no teníamos en nuestras manos el poder de no enfermar, ya que en la etiqueta de los suavizantes de la ropa o de los cosméticos no pone: “Atención, este producto es tóxico y se irá acumulando en su cuerpo hasta causarle Sensibilidad Química Múltiple”. A nosotros nadie nos avisó. Y los que por genética no desarrollen SQM, acaban con cáncer u otras enfermedades, como tú muy bien apuntas.

Muchas gracias a todos por vuestro apoyo!!

[Francisca gutierrez clavero dijo]

Muchísimas gracias a Javier Gallego por permitir que la realidad de los afectados por SSQM salga en las ondas y por supuesto, gracias a Eva y a José Luis.

He leído los comentarios y he visto que algunas personas consideráis esto una enfermedad rara. Es normal, puesto que no existe información al respecto.

En realidad no es en absoluto una enfermedad rara. Los químicos afectan en alguna medida al 15% de la población, y cerca del 1% padece SSQM, aunque en muchos casos está sin diagnosticar. Ahora están apareciendo casos de forma exponencial.

Los afectados, ya sea como en el caso de Eva con su enorme trabajo personal volcado en el blog o a través de asociaciones como ASQUIFYDE, llevamos una lucha a brazo partido para que se reconozca esta enfermedad.

Lamentablemente, somos una enfermedad políticamente incorrecta. No interesamos ni a la industria química ni a la industria farmacéutica, motivo por el que no quieren que salgamos a la luz pública.

Sin embargo, el SSQM es sólo la punta del iceberg de las enfermedades generadas por exposiciones ambientales.

Gracias de nuevo a todos por este programa.

Un abrazo,

Francisca Gutiérrez Clavero
Presidenta Asquifyde
asquifyde44@gmail.com

[ubicuo dijo]

Sr Gallego, cada vez que oigo su voz en la radio es para bien. Ya desde tiempos remotos ud. viene alimentando adecuadamente las mentes más inadecuadas. Primero cruzamos el espacio-tiempo con la especia que nos proporcionaba, ahora tenemos los pies en el suelo graciase a una rigurosa dieta a base de carne cruda...
Colosal, por ejemplo, su entrevista de hoy respecto a la SQM...o su marxista (de los Marx Bross, sure) programa desde la cárcel de mujeres...o qué me dice de vernos transportados al cabo de Hornos a la hora de comer...?

Por favor, haga extensible mi enhorabuena y cruda admiración a su equipo.

[Crudo dijo]

Sr. Ubicuo,

Hago extensible, moldeable, retráctil y elástica su cruda enhorabuena al equipo, qué digo equipo, equipazo del programa. Mi agradecimiento a usted porque palabras como las suyas sientan mejor que un chuletón de ternera. Para mí y para el resto de los crudos está siendo una gozada poder hacer esta radio para oyentes inadecuados como usted.

Haga extensible mi agradecimiento al resto de oyentes que siguen el programa.

Crudos días,

Sr. Crudo

[MARTA dijo]

Simplemente debo y necesito daros las GRACIAS JAVIER y EQUIPO CRUDO por atreveros a dar voz a todos estos afectados, los familiares y amigos tenemos la misión de darlo a conocer, pero nuestro eco no se igual a la expansión de las ondas. La gente tiene derecho a saber que desgraciadamente esta enfermedad existe. Gracias también a los enfermos, porque compartiendo vuestra enfermedad nos estais ayudando a los que estamos "sanos". EVA tu blog es una cuna de información excelente. A mi amiga SILVIA, con SQM sólo puedo agradecerla por las lecciones de "vida" que me da día tras días.A todos los afectados:ÁNIMO, SÉ QUE ES MUY DURO, PERO CADA VEZ LO VAN SABIENDO MÁS PERSONAS, Y ESO ES UN GRAN PASO.

[Olga Fernández dijo]

Me uno a los que os felicitan, Crudos, por tocar temas así en vuestro programa.

Es tan sospechoso que industrias que mueven tanta pasta en todo el mundo y que juegan con algo tan esencial como la salud de la gente, generen tan poco ruido en la sociedad...

Se ocupan de pasar tan desapercibidas que la gente corriente no tenemos ni siquiera conciencia de cómo nos afectan.

Programas como el que dedicasteis a la sensibilidad química múltiple por lo menos hacen que la mosca empiece a zumbarnos detrás de la oreja :-)

[macu dijo]

Hay una película de 1995 que trata de esta enfermedad se titula Safe de Todd Haynes, es bastante impresionante

[rosario dijo]

me parece muy interesante y necesario todo lo que haceis por estos temas sociales que nos incumben a todos.
no conocía la existencia de esta enfermedad. No me extraña que cada vez haya más personas afectadas...
debe de ser muy dificil vivir practicamente aislados y llevarlo lo mejor posible. Esto demuestra vuestra fuerza y ganas de vivir. Animo!seguir luchando por vuestros derechos. Espero que el gobierno y el resto de ciudadanos,os escuchemos y sobre todo actuemos.
Aprovecho para daros la enhorabuena sincera por vuestro programa,ME ENCANTA,ME FASCINA,ME ALEGRA....BRAVOOOOOOO

[Laura dijo]

Gracias, gracias, gracias!
A Carne Cruda, por hacernos visibles!
A Eva y José Luis, por ponernos voz!
Y a todos los que escuchasteis el programa y no os quedasteis indiferentes!
Necesitamos que no nos olvidéis!
La mayoría de los enfermos tenemos en torno a 30 años, y es muy injusto que tan pronto se nos acabe la vida!
Recordadnos!
Gracias!

[Silvia dijo]

Soy enferma de SQM. Quería daros las gracias al programa por hacernos visibles y un beso enorme a Eva y Jose luis.

[Mariam dijo]

Me alegra muchísimo que todo esto esté pasando, que por fin alguien sepa que existimos!
No sé cómo daros las gracias, al programa y a todos los que os habéis conmovido. Y por supuesto a Eva y a José Luis!
Eva, con su blog, nos ha ayudado muchísimo a todos los que andábamos perdidos de médico en médico sin saber qué nos estaba pasando. Muchos de nosotros aún no sabríamos qué nos pasa si no hubiéramos encontrado su blog.
La seguridad social no nos cubre absolutamente nada, a mí me han denegado incluso la máquina de oxígeno que necesito para no ahogarme, y tengo que costeármela yo. Tengo suerte, porque otros enfermos ni siquiera toleran esa máquina, ya que los tubos son de plástico y les intoxica.
Sólo en el 2008 España se gastó 1100 millones de euros en la Guerra de Afganistán... pero claro, eso sí es un negocio, y lo nuestro, no.

[Hugo dijo]

Enhorabuena por visibilizar el conflicto y acabar con la impunidad que tiene la industria quimica y que se le caiga la cara de vergüenza a la administracion por complice al no reconocer la enfermedad

[Francisca gutierrez clavero dijo]

Hola Javier:

Soy una afectada más por el SSQM. Quería darte las gracias por permitir que Eva y José Luis puedan trasladar a la audiencia la realidad que vivimos los afectados.

A Eva y a José Luis, un millón de gracias. Entre todos, conseguiremos que se haga visible una realidad "políticamente incorrecta".

Este ´sábado 7 de noviembre, tenemos una movilización en Madrid, a las 11 en la Iglesia de Atocha y luego iremos manifestándonos hasta la Puerta del Sol. El colectivo que va a manifestarse es el de afectados por SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y FIBROMIALGIA.

Estas tres enfermedades a menudo convergen en una misma paciente.

Queremos que nuestras voces se oigan.

Para los afectados de SSQM hacer un viaje así para estar presentes en este acto va a suponer un esfuerzo importante y luego vendrá el Tío Paco con las rebajas a cobrarnos el viaje. Aún así, estamos dispuestas y dispuestos a pagar el precio. Ya es hora de que se nos vea.

Un abrazo enorme a todos.

Paqui
asquifyde44@gmail.com

[Mar dijo]

Mil gracias al equipo de Carne Cruda por darnos voz a los afectados por Sensibilidad Química Múltiple (SQM).
Sois muy valientes.
No conocía vuestro programa pero ya teneis una fan más. Me encanta la tematica.

Gracias a Eva y a Jose Luis.

[Leyre dijo]

Esta chica que siga con su vida, que no sé de por vencida y viva.
El estado debería ocuparse de tantas cosas y quizás no lo hace...¿pero esta enfermedad puede curarse? Quizás el estado no puede hacer ndad, pero sí podría reconocerlo como enfermedad, ya que dificulta muchísimo la vida de esta gente, y pagarles algo, como a los discapacitados o gente así. ¿No se puede curar, con medicamentos, ni nada?
Mucha suerte, y ánimos.
Hay que hablar de enfermedades poco comunes, o bueno, de todas, para que la gente se sensibilice. Es como el trastorno obsesivo-compulsivo, que yo padezco, que ahora está tomando un poco más de fama pero durante años yo nunca he oído nada de él. Y es la cuarta enfermedad mental más frecuente del mundo.

[Dani dijo]

Sí, Leyre, hay gente que se cura, pero en sanidad privada y gastando un pastón. Y estoy hablando de un verdadero pastón, alrededor de 3000 euros al mes de tratamiento.
Más muebles especiales, más comida ecológica, más ropa ecológica... el desembolso puede ser estrepitoso. Lejos del alcance de cualquier mortal.
¿Por qué es tan caro? Porque pocos médicos en el mundo la tratan, al ser una enfermedad que no se conoce. El 80% de los médicos jamás oyeron hablar de ella.
¿Por qué es tan cara la comida ecológica? Porque el sistema está preparado para producir otra comida, la de producción intensiva, y la ecológica no tiene infraestructura para ser competitiva.
Lo mismo con los muebles eco y la ropa eco.
El sistema está orientado a ofrecernos ropa hecha por asiáticos a los que no pagan suficiente para comer, por eso es tan barata. Ropa, dicho de paso, cargada de restos de pesticidas y tintes tóxicos.
Los enfermos de Sensibilidad Química no son raros. Su cuerpo es el único que protesta por la cantidad de tóxicos que ingerimos todos los días.
El resto de la población, sin sensibilidad química, nos extrañamos de que esta pobre gente no pueda ni salir a la calle, mientras todos esos tóxicos se lo pasan pipa acumulándose en nuestra grasa durante años.
Y dentro de 15 años.... cáncer... y nos preguntaremos extrañados ¿pero por qué a mí?
Porque no cambiaste a tiempo amigo, no cambiaste a tiempo tu vida, a pesar de las evidencias.

[Mercedes dijo]

SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE/SQM y ESTORNUDOS.-

He sufrido una tremenda SQM con hiperreactividad bronquial por vapores irritantes de una fotocopiadora y una impresora laser de mi trabajo. Quizas mi sintoma mas raro de los muchisimos que he tenido ha sido una angustiosa incapacidad de estornudar a pesar de sufrir terribles ganas constantes de meses de duracion.

?Se ha fijado alguien si los afectados por estas enfermedades malditas de la SQM , la FM/Sindrome de fatiga cronica, estornudan con regularidad, si lo hacen suficientemente, excesivamente o demasiado poco, le ha ocurrido a alguien el sentir desesperadas ganas de estornudar y que el estornudo se aborte prematuramente cada vez dejandoles con una terrible sensacion de opresion en el torax y falta de aire?

Los productos quimicos que se inhalan tienen un efecto sobre las vias aereas y quizas algunos esten descontrolando la funcion del estornudo. Y no necesariamente para producir una abundancia.

QUIENES LEAN ESTE MENSAJE POR FAVOR QUE SE LO VAYAN PASANDO A OTROS COLEGAS, BLOGS Y POSIBLES AFECTADOS PARA CONTRIBUIR A EXTENDER EL MENSAJE. La mayoria de la gente no se fija en cuestiones de estornudos y los medicos pasan de eso y no tienen ni idea ni les interesa. Pero quizas resultara que por ahi se averiguaba algo de interes para comprender estas enfermedades incomprendidas.