Discriminación de niños con alguna discapacidad en los colegios.

    miércoles 25.mar.2015    por Sandra Camps    0 Comentarios

Cada historia es un mundo , y cada familia vive su particular periplo diario superando obstáculos de todo tipo por y para sus hijos con alguna discapacidad o enfermedad rara que requiere de todas las atenciones. La vida les ha cambiado por completo y cada etapa tiene sus matices pero cuando llega el momento de ir al cole, a los padres les aparecen muchos miedos. ¿Estarán bien atendidos? ¿Se les incluirá con el resto de alumnos? ¿Tendrán todos los recursos que necesitan?

Estas son algunas de las reflexiones que ese escuchan en el vestuario de una piscina dónde madres y algún padre de la asociacion talcomoeres.org acuden cada semana para que sus peques hagan hidroterapia.  Para ellas estos ratos también son terapia porque  su día a día no es fácil y aquí pueden hablar y comentar cómo lo llevan.

Se dan situaciones distintas y hay colegios dónde se hacen muy bien las cosas, con compromiso y entrega hacia estos niños con necesidades especiales pero hay demasiados que no cumplen con la ley de una escuela inclusiva porque, a menudo, no se les dota de recursos suficientes ni se forma adecuadamente a la comunidad educativa en general.

Y siempre ocurre lo mismo, cuando el sistema falla, los niños son los que pagan las consecuencias sin tener la culpa.

El reportaje se emite esta madrugada sobre las 4h pero si estáis soñando en esos momentos, os invito a que lo escuchéis en el podcast:

http://www.rtve.es/alacarta/audios/en-primera-persona/

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Sandra Camps   25.mar.2015 11:48    

Una niña sorda 'desatendida' en su colegio deja las clases por ansiedad.

    lunes 23.mar.2015    por Sandra Camps    1 Comentarios

Esta niña se llama Natalia, es sorda,  tiene 10 años y cursa quinto de primaria en el colegio concertado El Buen Pastor de Sevilla pero desde hace ya demasiado tiempo estudia en casa y no asiste a la clase por prescripción médica. Sufre ansiedad y no quiere ir al colegio porque en cuestión de días dejó de tener a la intérprete de lenguaje de signos que le estuvo ayudando durante los últimos 7 años y que su madre pagaba regularmente hasta que se quedó en paro. Entonces reclamó al colegio que cumpliera con su deber de una escuela inclusiva y que los recursos que desde la Junta de Andalucía se le ceden para cubrir este tipo de necesidades, se utilizarán también para Natalia. Pero el director del centro se negó alegando falta de recursos. Y ahí empieza una situación de desconcierto, sobre todo para Natalia. Su madre, María José, está acostumbrada a lidiar con las instituciones y a reclamar derechos pero no se esperaba que el colegio discriminara a su hija de esta manera.  

Entonces el centro pone a una intérprete de signos, que no es la que acompañana a Natalia desde los tres años , durante unas horas a la semana. Y el resto del tiempo la niña tiene a una pedagoga que no domina el lenguaje de signos. Y, cuenta su madre, para Natalia resultaba "una locura". Pero mejor escuchamos a su madre y al equipo que está adaptando a marchas forzadas los materiales de estudio para que la pequeña no pierda los exámenes.

Una situación que afecta a Natalia porque, además de la ansiedad, está sola estudiando y no puede compartir con sus amigas y compañeras de clase el día a día como le corresponde en el marco de una enseñanza inclusiva.

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Sandra Camps   23.mar.2015 12:12    

El Bigotes utiliza el boxeo terapéutico para rehabilitar a chavales que viven al límite.

    miércoles 18.mar.2015    por Sandra Camps    0 Comentarios

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El Bigotes, así le conocen, es un gran psicólogo de la calle. Él pasó por varios K.Os en su vida personal pero se dijo a sçi mismo que ¨No hay derrota en el corazón que lucha¨ y se lo demuestra a diario a chicos con vidas muy desordenadas que viven al límite del bien y del mal. Pero con la excusa de entrenarles para boxear, Antonio el Bigotes que está siempre de broma con ellos, les inculca valores, autoestima y muchos logran salir del infierno del que llegan.

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Porque como dice El Negro que es un incondicional desde hace años de El Bigotes y los entrenos: ¨Hay que saber echarle el golpe y devolverle el golpe a la vida, no rendirte¨. Y El Bigotes no se rinde, sin subvenciones ni ayuda alguna, acaba de abrir el segundo gimnasio y ahí sigue rehabilitando corazones y recuperando chavales de la calle que andan descarrilados. Porque es un referente para estos chicos, un padre y un amigo o un confidente cuando hace falta pero que tienen las ideas muy claras y antepone el respeto y ¨ser familia¨como dice. Fuera  quedan las drogas, el trapicheo y el alcohol. 

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El boxeo es algo terapéutico para El Bigotes que funciona y son muchas las madres también que se acercan a su gimnasio para que les eche un cable con sus hijos porque tienen la mano demasiado ligera en ocasiones. En el gimnasio aprenden a pelear y a darse cuenta de que duele pero sobre todo ganan en autoestima y eso les hace fuertes como personas sin tener que recurrir a las manos. Son muchas historias de vida las que conviven en el gimnasio del Bigotes, tantas que ¨según cuenta¨daría para tres películas más. De momento ya se puede ver ¨3 Minutos¨, una película independiente que narra su vida y la de muchos de esos chicos que le han marcado.

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Sandra Camps   18.mar.2015 12:12    

¿Te suena el Síndrome de Turner ?

    lunes 16.mar.2015    por Sandra Camps    0 Comentarios

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Llego a la asociación Crecer y en una mesa hay una madre con su hija esperando a que llegue Patricia para hacerle entrega de informes varios y documentos que acreditan la enfermedad rara que padece esta adolescente. Se trata del Síndrome de Turner que pasa muy deapercibida a primera vista pero afecta a 1 de cada 2.500 recién nacidas mujeres que tienen una falta total o parcial de un cromosoma X.  Se estima que en España nacen cada año alrededor de 60 niñas con este síndrome.

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Patricia es de la asociación y está atendiendo a su madre mientras, Yuli parece que escucha atentamente pero tiene la mirada un poco perdida. Es tranquila, sonriente y luce una melena de pelo negro lacio muy larga. Es de tez oscura y tiene rasgos muy raciales. Le pregunto por el síndrome que tiene y me habla pausadamente pero muy consciente de lo que le pasa y de lo que tiene con su voz dulce y melosa.

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Sandra Camps   16.mar.2015 11:36    

Cuando el instituto decide ayudar y apoyar a familias que se quedan sin casa.

    jueves 12.mar.2015    por Sandra Camps    0 Comentarios

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En un instituto , en un colegio, se palpa lo que pasa en las familias, en las casas porque los profesores suelen ser los primeros en darse cuenta de qué niño no lleva el desayuno o se ha quedado sin un techo dónde cobijarse.  La situación en algunos barrios humildes, de gente trabajadora, es de urgencia habitacional. Son muchas las familias a las que sólo les quedaba la opción de ocupar una vivienda, que pertenezca a algún banco y esté vacía, antes de quedarse literalmente en la calle con sus hijos. Ahora están luchando por un alquiler social que les permita seguir buscando un trabajo y salir adelante.


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Cuando la noticia llegó al director y a  los profesores del instituto Diamantino García en el barrio de El Cerro de Sevilla, decidieron crear un grupo de acción social para acompañar, asesorar o ayudar a estas familias. Y lo hicieron con la ayuda de Paco que fue uno de los impulsores y creadores de los PIVES, Puntos de Información de la Vivienda y Encuentro, que surgieron a partir del 15M. Este movimiento se fue perdiendo como tal pero estos puntos de información continúan y ahora hay 9 funcionando en Sevilla y su provincia, dónde se atiende a los afectados por hipotecas, desahucios, etc.   Asisto a una reunión de grupo de acción social en el instituto con algunas familias afectadas.

El reportaje se ha emitido esta madrugada sobre las 4h pero si estáis soñando en esos momentos, os invito a que lo escuchéis en el podcast:

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Sandra Camps   12.mar.2015 14:06    

Disfrofia Muscular de Duchenne: una lucha contra el tiempo.

    lunes 9.mar.2015    por Sandra Camps    0 Comentarios

"Mi único miedo es el tiempo, lo tenemos en contra", manifiesta José María y tiene razón. Sus dos hijos, Jesús y Marcos tienen 5 y 8 años y padecen una enfermedad rara que se conoce como Distrofia Muscular de Duchenne que es degenerativa y progresiva. Hoy por hoy, sólo hay un medicamento compasivo que retrasa la enfermedad pero no lo cura. Y hasta ahora no se les ha estado administrando pero han luchado, pusieron en marcha un change.org incluso, para pedir que en Andalucía también se les pueda administrar a sus hijos. Sólo hay 11% de enfermos compatibles que puedan tomar este medicamento y , por suerte, Jesús y Marcos lo son.

Marcos y Jesús

Os confieso que he tragado saliva grabando este reportaje porque he compartido un rato con estos dos niños maravillosos, divertidos y alegres que, aparentemente, están sanos. Pero que hoy por hoy, si no se da con la clave para parar la enfermedad a tiempo, tienen los años contados. Como madre que soy, admiro a estos padres por cómo lo están llevando.

Ojalá las investigaciones que se están haciendo den su fruto y se dé con el medicamento que permita a estos niños, ser adolescentes y llegar a adultos para vivir la vida que se merecen vivir y disfrutar. En España hay unas 4.000 personas afectadas aproximadamente.

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Sandra Camps    9.mar.2015 14:04    

¿Conoces el Síndrome de Williams?

    miércoles 4.mar.2015    por Sandra Camps    0 Comentarios

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Esta madrugada vamos de terapia con Raúl. Un niño de 7 años que sufre de Síndrome de Williams, una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 7.500 recién nacidos en todo el mundo. En España se estima que hay unas 1.500 personas con este síndrome pero sólo hay unos 250 diagnosticados, aproximadamente, según la asociación española de Síndrome de Williams.

Raúl fue diagnosticado a los 23  meses, tras un larguísimo peregrinaje entre consultas de atención primaria. Y tuvo suerte, me cuenta su madre Carmen, porque hay personas con enfermedades raras que siguen sin ser diagnosticadas y tienen más de 30 años. El miedo, la incertidumbre con la que sus padres vivieron esos meses tenía mucho que ver con la falta de información sobre qué le pasaba a su hijo. Hicieron un máster a la par que los profesionales sobre el Síndrome de Williams. Nadie conocía a ningún niño con esta enfermedad rara que consiste en una pérdida de genes del cromosoma 7.

Raúl tiene un retraso motor y cognitivo que con la ayuda y la constancia de las terapias, la piscina y el apoyo de sus padres y profesionales, está superando y cada día avanza un poco más. Son niños que, por otra parte, tienen muy buen oído y se les da muy bien la música o los idiomas. Pero por el momento, está aprendiendo a prestar atención a las cosas, a vestirse o merendar solo, por ejemplo. Se trabaja para que sea más autónomo cada día y supere sus miedos. 

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Sandra Camps    4.mar.2015 10:04    

Ellos y ellas sí dan la talla a diario.

    lunes 2.mar.2015    por Sandra Camps    0 Comentarios

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Esta madrugada vamos a tener la suerte de ver el mundo desde otro punto de vista. El que nos brindan personas con acondroplasia, una enfermedad rara vulgarmente conocida como enanismo, pero que deberíamos abordar como personas de talla baja que es como ellos se identifican. Porque están hartos de que se confunda la altura con la inteligencia y de que su imagen sea motivo de burla o de comentarios que duelen. Las miradas son puñales para ellos cuando no hay respeto.

Milagros es una mujer adulta que se alargó y fue de las primeras en meterse en los quirófanos en repetidas ocasiones cuando todavía no habían protocolos claros, es una luchadora nata dentro y fuera de su casa. Porque a ella no le apoyaron cuando se quería alargar y tuvo que esperar a ser mayor de edad para ahorrar y lograr los 5 millones de las antiguas pesetas que le costó pagarse todo el proceso de elongación. Logró 30 cm en piernas y 10 en brazos. Ahora sí que se mira contenta al espejo porque le gusta lo que ve. Antes, confiesa, 'me podía poner la ropa más bonita del mundo que yo me veía fea'.

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También escucharemos cómo lo viven dos mamis con niños afectados por esta enfermedad rara  que escuchan atentamente a Milagros y a Patricia de la Asociación Crecer dónde asisto para participar en su reunión semanal para compartir miedos, dudas, angustias y alegrías.  Es una lección de vida escucharles hablar, sobre todo para comprender que ser de talla baja no es un obstáculo para dar la talla en todo momento.  Ojalá el resto estemos a su altura.

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Sandra Camps    2.mar.2015 10:00    

Emprender de forma colectiva y aportando socialmente es el reto.

    miércoles 25.feb.2015    por Sandra Camps    0 Comentarios

La experiencia FIDES Emprende

Esta madrugada vamos a empaparnos de ideas interesantes, de proyectos que ya están en marcha y funcionando, otros son embriones a punto de eclosionar... Son hombres y mujeres, jóvenes la mayoría pero también los hay más veteranos que han decidido montar su propia cooperativa. Hay hermanos que se han unido para recuperar la tradición agrícola de los abuelos y reivindicar que los jóvenes también tienen futuro en el campo, hermanos que se han juntado con amigos del alma para ayudar a niños con autismo aprovechando las nuevas tecnologías, o tres amigas que vienen del mundo más social y quieren hacer terapia intensiva en entornos natruales con niños y jóvenes con dificultades de aprendizaje pero también hay proyectos incipientes que trabajan con la dinamización del territorio con los jóvenes y su empoderamiento. Éstos son sólo unos ejemplos pero son muchas las iniciativas que vamos a escuchar mientras participan ya de su última jornada en el programa Fides Emprende en la Escuela de Economía Social de Osuna.

Cada proyecto ha estado asesorado o tutelado por los coach haciéndoles muchas preguntas y tocando la fibra de la idea con la que han llegado. Una idea que ahora vuelve a casa con otro enfoque, más concreto que, incluso, les ha hecho cambiar el nombre del proyecto para ser más fieles a sus propósitos. 

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Sandra Camps   25.feb.2015 10:25    

Rompemoldes...rompiendo los moldes de la convivencia.

    lunes 23.feb.2015    por Sandra Camps    0 Comentarios

 

Esta madrugada nos colamos en Rompemoldes, un espacio original dónde artesanos viven, trabajan, muestras y venden su trabajo. Es un lugar cuidado, con alma y lleno de vida con talleres de puertas abiertas, niños correteando después de la siesta y mucho arte, mires hacia dónde mires.

 

Jaime es arquitecto y también vive en este corral de vecinos artesanos. Se ha ofrecido para hacer la ronda por los talleres abiertos dónde se trabaja de cara a la galería pero también a puerta cerrada como el luthier concentrado en su viola.

 

He conocido otra forma de vivir y de compartir oficio, pasión y familia. Un corral industrial de artesanos de este siglo que lucha por salir adelante con el trabajo de sus manos y de su mente. Juntos suman, crean sinergias y aprenden a convivir a diario.  Las viviendas son pequeñas y están conectadas al taller con unas escaleras interiores. Todos llegaron más o menos al mismo tiempo y entre todos construyen una comunidad muy especial.

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Sandra Camps   23.feb.2015 11:04    

Sandra Camps

Bio En primera persona

En el programa nos acercamos a realidades sociales que nos rodean pero desconocemos. Salimos del estudio de radio para conocer en profundidad y en primera persona qué problemas tienen, cómo los viven y qué medios tienen a su disposición para afrontarlos hombres, niños y ancianos anónimos. Les escuchamos en su ambiente, con su gente, y hablamos con ellos de sus vidas, de cómo afrontan el presente y el futuro. Convivimos con ellos y les invitamos a que compartan parte de estas vidas con sus protagonistas como si estuvieran presentes en cada momento
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