¿Conoces el Síndrome de Williams?

    miércoles 4.mar.2015    por Sandra Camps    0 Comentarios

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Esta madrugada vamos de terapia con Raúl. Un niño de 7 años que sufre de Síndrome de Williams, una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 7.500 recién nacidos en todo el mundo. En España se estima que hay unas 1.500 personas con este síndrome pero sólo hay unos 250 diagnosticados, aproximadamente, según la asociación española de Síndrome de Williams.

Raúl fue diagnosticado a los 23  meses, tras un larguísimo peregrinaje entre consultas de atención primaria. Y tuvo suerte, me cuenta su madre Carmen, porque hay personas con enfermedades raras que siguen sin ser diagnosticadas y tienen más de 30 años. El miedo, la incertidumbre con la que sus padres vivieron esos meses tenía mucho que ver con la falta de información sobre qué le pasaba a su hijo. Hicieron un máster a la par que los profesionales sobre el Síndrome de Williams. Nadie conocía a ningún niño con esta enfermedad rara que consiste en una pérdida de genes del cromosoma 7.

Raúl tiene un retraso motor y cognitivo que con la ayuda y la constancia de las terapias, la piscina y el apoyo de sus padres y profesionales, está superando y cada día avanza un poco más. Son niños que, por otra parte, tienen muy buen oído y se les da muy bien la música o los idiomas. Pero por el momento, está aprendiendo a prestar atención a las cosas, a vestirse o merendar solo, por ejemplo. Se trabaja para que sea más autónomo cada día y supere sus miedos. 

El reportaje se emite esta madrugada sobre las 4h pero si estáis soñando en esos momentos, os invito a que lo escuchéisa partir de mañana por la mañana en el podcast:

http://www.rtve.es/alacarta/audios/en-primera-persona/

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Sandra Camps    4.mar.2015 10:04    

Ellos y ellas sí dan la talla a diario.

    lunes 2.mar.2015    por Sandra Camps    0 Comentarios

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Esta madrugada vamos a tener la suerte de ver el mundo desde otro punto de vista. El que nos brindan personas con acondroplasia, una enfermedad rara vulgarmente conocida como enanismo, pero que deberíamos abordar como personas de talla baja que es como ellos se identifican. Porque están hartos de que se confunda la altura con la inteligencia y de que su imagen sea motivo de burla o de comentarios que duelen. Las miradas son puñales para ellos cuando no hay respeto.

Milagros es una mujer adulta que se alargó y fue de las primeras en meterse en los quirófanos en repetidas ocasiones cuando todavía no habían protocolos claros, es una luchadora nata dentro y fuera de su casa. Porque a ella no le apoyaron cuando se quería alargar y tuvo que esperar a ser mayor de edad para ahorrar y lograr los 5 millones de las antiguas pesetas que le costó pagarse todo el proceso de elongación. Logró 30 cm en piernas y 10 en brazos. Ahora sí que se mira contenta al espejo porque le gusta lo que ve. Antes, confiesa, 'me podía poner la ropa más bonita del mundo que yo me veía fea'.

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También escucharemos cómo lo viven dos mamis con niños afectados por esta enfermedad rara  que escuchan atentamente a Milagros y a Patricia de la Asociación Crecer dónde asisto para participar en su reunión semanal para compartir miedos, dudas, angustias y alegrías.  Es una lección de vida escucharles hablar, sobre todo para comprender que ser de talla baja no es un obstáculo para dar la talla en todo momento.  Ojalá el resto estemos a su altura.

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Sandra Camps    2.mar.2015 10:00    

Emprender de forma colectiva y aportando socialmente es el reto.

    miércoles 25.feb.2015    por Sandra Camps    0 Comentarios

La experiencia FIDES Emprende

Esta madrugada vamos a empaparnos de ideas interesantes, de proyectos que ya están en marcha y funcionando, otros son embriones a punto de eclosionar... Son hombres y mujeres, jóvenes la mayoría pero también los hay más veteranos que han decidido montar su propia cooperativa. Hay hermanos que se han unido para recuperar la tradición agrícola de los abuelos y reivindicar que los jóvenes también tienen futuro en el campo, hermanos que se han juntado con amigos del alma para ayudar a niños con autismo aprovechando las nuevas tecnologías, o tres amigas que vienen del mundo más social y quieren hacer terapia intensiva en entornos natruales con niños y jóvenes con dificultades de aprendizaje pero también hay proyectos incipientes que trabajan con la dinamización del territorio con los jóvenes y su empoderamiento. Éstos son sólo unos ejemplos pero son muchas las iniciativas que vamos a escuchar mientras participan ya de su última jornada en el programa Fides Emprende en la Escuela de Economía Social de Osuna.

Cada proyecto ha estado asesorado o tutelado por los coach haciéndoles muchas preguntas y tocando la fibra de la idea con la que han llegado. Una idea que ahora vuelve a casa con otro enfoque, más concreto que, incluso, les ha hecho cambiar el nombre del proyecto para ser más fieles a sus propósitos. 

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Sandra Camps   25.feb.2015 10:25    

Rompemoldes...rompiendo los moldes de la convivencia.

    lunes 23.feb.2015    por Sandra Camps    0 Comentarios

 

Esta madrugada nos colamos en Rompemoldes, un espacio original dónde artesanos viven, trabajan, muestras y venden su trabajo. Es un lugar cuidado, con alma y lleno de vida con talleres de puertas abiertas, niños correteando después de la siesta y mucho arte, mires hacia dónde mires.

 

Jaime es arquitecto y también vive en este corral de vecinos artesanos. Se ha ofrecido para hacer la ronda por los talleres abiertos dónde se trabaja de cara a la galería pero también a puerta cerrada como el luthier concentrado en su viola.

 

He conocido otra forma de vivir y de compartir oficio, pasión y familia. Un corral industrial de artesanos de este siglo que lucha por salir adelante con el trabajo de sus manos y de su mente. Juntos suman, crean sinergias y aprenden a convivir a diario.  Las viviendas son pequeñas y están conectadas al taller con unas escaleras interiores. Todos llegaron más o menos al mismo tiempo y entre todos construyen una comunidad muy especial.

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Sandra Camps   23.feb.2015 11:04    

Las nuevas casas de empeño de este siglo.

    miércoles 18.feb.2015    por Sandra Camps    0 Comentarios

Esta madrugada escucharemos cómo son y cómo funcionan las nuevas casas de empeño de este siglo. La crisis se convirtió en un nicho de mercado interesante para muchos de estos nuevos negocios dónde se intercambia o se venden cosas. Son otros formatos al clásico comercio de compra y venta de oro que tan mala fama ha cosechado por las irregularidades de algunos de ellos. Yo intenté hablar con ese tipo de negocios y en dos ocasiones me colgaron el teléfono directamente cuando les dije que estaba haciendo un reportaje.

 

Vamos a conocer cómo funciona Cex, uno de estos nuevos negocios especializado en cd's, dvd's o en algunos productos de electrónica. Se dan vales, se canjean productos y también se venden o se compran. Y se dan todo tipo de situaciones, de personas que visitan a menudo este negocio.

 También iremos a uno que se ha especializado en objetos de coleccionista pero que también recibe ropa, motos o cámaras antiguas de video. Se trata de Nostalgia, un negocio familiar que es consciente de la situación en la que llegan muchas personas. Porque estos negocios nacen a partir de la necesidad de muchas familias que viven momentos extremos de subsistencia pero también son muchas las personas que han cambiado el 'chip' y valoran lo que tienen o lo importante que es no tirar las cosas y reciclarlas en la medida de lo posible.

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Sandra Camps   18.feb.2015 11:18    

Cooperativistas latinoamericanos y españoles...aprendiendo juntos.

    lunes 16.feb.2015    por Sandra Camps    0 Comentarios

Esta madrugada nos unimos a líderes de cooperativas latinoamericanas que visitan la Escuela de Economía Social de Osuna para intercambiar experiencias y participar del 2º Programa del Diplomado Internacional en Dirección de Empresas Cooperativas y Organizaciones de la Economía Social y Solidaria.

Parece que ese continente nos queda muy lejos pero sus experiencias comunitarias son muy interesantes porque la falta de apoyo institucional o administrativo, siempre les ha hecho agudizar el ingernio y buscar otras fórmulas para compartir y funcionar como colectivo. Los pueblos indígenas, por ejemplo, siempre han debatido sus cosas en asamblea o en comunidad...lo llevan en el ADN. Pero desde hace unos años, les está llegando un modelo más occidental y egoísta, más individual, unipersonal al que intentan no sucumbir. Su esencia es comunitaria y así quieren seguir funcionando. El interés colectivo prima sobre el individual cuando se unen para formar cooperativas de ahorro, algo muy extendido en estos países.

Nuestra sociedad, en cambio, parece que está redescubriendo el modelo comunitario, colectivo, que fomenta la idea de la cooperativa de varias personas pero con valores. Con el intercambio de experiencias y conocimiento mútuo, ganamos todos. Y en la Escuela de Economía Social de Osuna, lo saben. Es pionera en su forma de funcionar porque apuesta por cooperativas con valores que la compongan un grupo de personas desafiando el reto de aprender a trabajar de otro modo, en horizontal pero con una estructura que las haga viables. 

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Sandra Camps   16.feb.2015 13:35    

El maltrato silenciado, invisible, hacia la mujer discapacitada

    miércoles 11.feb.2015    por Sandra Camps    0 Comentarios

Esta madrugada escucharemos a una psicóloga, una forense y una abogada especializadas  en proteger y acompañar a las mujeres con otras capacidades, que padecen algún tipo de discapacidad, y son más vulnerables ante un abuso sexual o un maltrato. AMUVI es una asociación de mujeres sin ánimo de lucro que lucha contra la violencia y discriminación que sufren las personas o colectivos en situación de vulnerabilidad.

Son realidades muy cruentas. En muchos casos, se trata de abusos que son silenciados o silenciosos y, difícilmente,  salen a la luz o se dan a conocer porque se dan en las propias instituciones en las que residen, teóricamente protegidos del mundo exterior, en ámbitos familiares o cercanos de los que no se suele sospechar.

Escucharemos también cómo hay programas, como el del Observatorio de la Mujer de Feaps en Madrid, que desde la discapacidad de una mujer abordan estas realidades para ayudarles a reconocer un maltrato.

Hay que concienciar sobre esa realidad para que deje de ser un tema tabú y estas mujeres se sientan seguras y fuertes para reconocer qué está bien y qué está mal con la ayuda de los profesionales especializados y de un entorno sensible a sus capacidades.

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Sandra Camps   11.feb.2015 13:25    

La supervivencia de los comercios tradicionales de renta antigua.

    lunes 9.feb.2015    por Sandra Camps    0 Comentarios

Camino por el centro de la ciudad de Sevilla en busca de comercios que tienen casi un siglo de vida muchos de ellos, tradicionales y de renta antigua que tienen que repensar su futuro porque no pueden o no les dejan pagar el alquiler actualizado. Una situación que afecta a miles de locales y de familias en todo el país.

Bazar Victoria

Algunos ejemplos son el Bazar Victoria, la Relojería Torner o la Antigua Cerería del Salvador pero la realidad de cada comercio es diferente.

Relojería Torner restauración de relojes

Relojería Torner

Muchos han tenido que cerrar directamente, otros han optado por buscar otro local dónde continuar con su actividad pero la incertidumbre persiste. También se han dado casos en los que la propiedad y el inquilino han llegado a un acuerdo y pueden continuar con su actividad.

Antigua Cerería del Salvador

Un lujo para los que se quedan dónde siempre porque los locales con tanta historia son memoria viva de la ciudad, son espacios dónde huele a antiguo, a generaciones pasadas y a oficio. Algo difícil de replicar en un espacio nuevo, se pierde el alma del lugar.

Es una pena que desde la administración no se cuide ni proteja este tipo de comercios antiguos tan especiales. En otras ciudades como Viena o en países como Dinarmaca, lo hacen al contrario. Han sabido rentabilizar este patrimonio cultural, estos pequeños museos vivos, y organizan tours con los turistas para que los visiten y conozcan en primera persona porque son cultura y dan identidad a una ciudad. 

La alternativa es triste: ciudades iguales vayas dónde vayas porque las franquicias y los grandes comercios se replican una y otra vez perdiendo la identidad de cada lugar,  sus oficios, sus olores, sus colores...su historia.

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Sandra Camps    9.feb.2015 13:31    

El teatro político y comprometido de Alberto San Juan.

    miércoles 4.feb.2015    por Sandra Camps    0 Comentarios

    LaboratorioEscuelaTNT

Cuando el teatro y la realidad se confunden en su versión más árida es cuando la denuncia social llega y provoca al espectador que está sentado en su silla mientras en el escenario se ve la vida pasar. He estado en una charla informal y bastante íntima  entre el actor Alberto San Juan y  futuros actores y actrices que vienen de distintas disciplinas sociales, la mayoría, pero comprometidos todos con el contenido que emana el escenario. Son del Laboratorio Escuela del Teatro Atalaya-TNT en Sevilla, vienen de todo el mundo y, como me cuentan, quieren utilizar el teatro para educar porque lo ven como una herramienta transformadora muy potente.

Confesión 3

Hoy tienen la suerte de comentar con Alberto su última obra: 'Confesión de un ex presidente' y otras obras suyas anteriores como 'Autorretrato de un joven capitalista español' o 'Ruz-Bárcenas. 2º interrogatorio del juez Ruz a Luís Bárcelnas'. Hablan del oficio del actor pero sobre todo de la trascendencia del teatro en sí, del teatro social, comprometido y político también que San Juan pone en escena a diario con Teatro del Barrio en Madrid.

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Sandra Camps    4.feb.2015 22:00    

Vivir del teatro es un reto.

    lunes 2.feb.2015    por Sandra Camps    0 Comentarios

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Me cuelo en el ensayo de la obra CERDA de la compañía y asociación teatral La Caja Negra que ha estado en la sala Cero de Sevilla durante el Fest de teatro de este año. Sus directores son dos mentes pensantes interesantes, escriben, crean las obras y cuentan con actores fieles que combinan hasta 5 obras semanales para vivir de su gran pasión. Mientras la mayoría trabaja en otras cosas para sobrevivir y pagar el alquiler o tener los gastos básicos pagados y , así poder disfrutar de las obras que protagonizan. Les encantaría ser actores y actrices los siete días de la semana pero la situación del gremio está muy mal. Se paga mal y con el 21% del IVA cultural sólo se resiste como se puede. Como los propios creadores que tampoco pueden dedicarse plenamente a su vocación.

Pero nos lo cuentan los protagonistas de sus vidas que no siempre son puro teatro, también tienen que hacer números a final de mes. Hay muy buen ambiente y han tenido una crítica estupenda con su obra CERDA a pesar de ser muy atrevida, picante e irreverente con la institución eclesiástica. El humor es su mejor herramienta para que nadie se sienta ofendido pero diciéndolo todo. La denuncia siempre está presente en las obras de esta compañía, eso sí, a su manera.

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Sandra Camps    2.feb.2015 12:42    

Sandra Camps

Bio En primera persona

En el programa nos acercamos a realidades sociales que nos rodean pero desconocemos. Salimos del estudio de radio para conocer en profundidad y en primera persona qué problemas tienen, cómo los viven y qué medios tienen a su disposición para afrontarlos hombres, niños y ancianos anónimos. Les escuchamos en su ambiente, con su gente, y hablamos con ellos de sus vidas, de cómo afrontan el presente y el futuro. Convivimos con ellos y les invitamos a que compartan parte de estas vidas con sus protagonistas como si estuvieran presentes en cada momento
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