"Han sido 11 años de incertidumbre, sin diagnóstico médico."

    lunes 20.mar.2017    por Sandra Camps    9 Comentarios

 

Enrique

Esta semana vamos a hablar con Enrique Recuero. El padre de Sofía,una niña de 11 años que hace tan sólo unos meses que tiene el diagnóstico de su enfermedad. Pero han sido 11 años sin ponerle nombre al problema que tiene que su hija. Y esa incertidumbre es la que llevó a Enrique junto con alguna madre más a fundar la asociación Objetivo Diagnóstico

Enrique y su mujer Susana ya saben por qué su hija no habla y a pesar de sus 11 años es como un bebé, como comenta su padre,  pero todavía son miles las personas afectadas de enfermedades raras sin nombre, sin diagnosticar que sólo pueden paliar como pueden los síntomas o las consecuencias de la enfermedad pero no curarla. Sólo pueden ponerle parches a la incertidumbre de no saber qué les está pasando.  

Los padres de Sofía han estado 11 años cuidando a su hija lo mejor que han sabido y han podido pero iban desorientados por completo, se sentían solos y desamparados sin saber a dónde ni a quién acudir. Por eso y ya con la asociación funcionando lograron, entre otras cosas, que las personas con enfermedades raras sin diagnosticar también tuvieran un registro. Enrique es una persona luchadora que sabe reclamar sus derechos porque como bien matiza "yo no quiero mendigar nada, son mis derechos y los reivindico". Y también es crítico con la administración con la que ha tenido y sigue luchando para que su hija reciba las ayudas que merece. O con las tiendas de ortopedia que "nunca hacen rebajas" y se lucran de la necesidad de las personas.

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Sandra Camps   20.mar.2017 13:07    

"Tener una pensión digna es un derecho".

    lunes 13.mar.2017    por Sandra Camps    0 Comentarios

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Esta semana nos unimos a una manifestación de pensionistas, hombres y mujeres, abuelos la mayoría que han trabajado durante toda una vida y ahora tienen que sacar la calculadora para llegar a fin de mes. Muchos tienen a su cargo a hijos en paro, a nietos que dependen de la pensión de los abuelos. 

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Reivindican que las pensiones mínimas suban hasta los 1.080 euros , y que se revaloricen automáticamente en relación al IPC real, entre otras cosas. Porque la lista que han elaborado es muy larga. Los pensionistas están bien informados y tienen las cosas claras. Ya han luchado mucho y han pasado muchas horas en las calles manifestándose cuando ha hecho falta en el pasado. Y no han perdido ese espíritu reivindicativo de defender lo que es de uno. Están indignados y piden que todos los pensionistas del país se manifiesten porque su lucha es por ellos pero también por las generaciones futuras que ven peligrar sus pensiones. Es interesante escuchar sus argumentos porque conocen bien la realidad de la que hablan y tienen datos que reflejan la situación que viven. Se han reunido en Sevilla pero vienen de Córdoba, de Málaga y otras provincias andaluzas. 

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Reclaman justicia social con sus pensiones, cobrar lo que han cotizado durante todos los años trabajados, recoger las pensiones como un derecho constitucional, e incluirlas en los presupuestos generales del estado. 

 

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Sandra Camps   13.mar.2017 14:05    

"Nosotros tenemos prisa porque nuestros hijos se mueren"

    lunes 6.mar.2017    por Sandra Camps    0 Comentarios

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Hace unas semanas asistí al octavo congreso internacional de medicamentos huérfanos y enfermedades raras en Sevilla y descubrí patologías que desconocía y que os iré contando en otros programas. Pero hay problemas que se dan en general en todos los casos: un diagnóstico tardío porque pueden pasar años hasta tenerlo o no tenerlo nunca, la falta de equidad en el acceso a tratamientos innovadores o los precios tan elevados que tienen. De hecho, para muchas familias afectadas el gasto en medicamentos supone cerca del 20 por ciento de los ingresos anuales.

Y para intentar aclarar qué pasa con la investigación y el por qué de estas dificultades para acceder a los medicamentos he reunido a pacientes, farmacéuticos y representantes de empresas y de instituciones que pueden explicar qué está pasando para que los pacientes de enfermedades raras tengan tantas dificultudaes para acceder a precios razonables a sus medicamentos.

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Converso con Santiago de la Riva, vicepresidente de la fundación FEDER, Santiago Cuéllar que es director del departamento de acción profesional del consejo general de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, César Hernández, jefe del departamento de Medicamentos de Uso Humano, Josep Espinalt que es el presidente de la Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos y a Emili Esteve, jefe del departamento técnico de Farmaindustria.

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Decía un padre de dos niños con enfermedades raras que ellos son pacientes que tienen prisa, mucha prisa en que se investigue, que se encuentre un medicamento que por lo menos frene la enfermedad y que puedan acceder a él. Y tienen prisa porque estos pacientes se mueren y el 80 por ciento de los afectados son niños que dependen de ese fármaco para seguir luchando por la vida. Cuando la vida está en peligro, no debería haber nada que se interpusiera en su camino y todos deberían remar en el mismo sentido más allá de las diferencias de criterio, de precio y del número de afectados. Porque la vida no teine precio y sólo hay un plazo por el que luchar. El plazo que te otorga la vida.

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Sandra Camps    6.mar.2017 14:28    

Sabino nació en una familia de arrieros pero sus mejores años fueron en Alemania.

    lunes 27.feb.2017    por Sandra Camps    0 Comentarios

Esta semana En Primera Persona estrenamos las entrevistas a personas que con su experiencia de vida nos ayudan conocer mejor la historia de este país. Esa historia que no está en los libros, que no se aprende en ningún aula pero que nos sitúa en el mundo con sólo escucharla. Es la historia de la vida, de nuestras gentes, de nuestro barrio, de nuestro pasado. 

 

Sabino editar

Vivimos muy rápido y con las nuevas tecnologías el tiempo ya parece tener otra vara de medir también. Por eso, me parece necesario pararnos un momento en el tiempo para escuchar cómo se vivía y con qué medios en el siglo pasado. A Sabino lo conocí mientras grababa un reportaje sobre una asociación de vecinos  El Mulhacén de un barrio dónde cada día viven más estudiantes con ganas de fiesta que familias trabajadoras. Él es uno de los más activos en la asociación y al final me quedé charlando con él ya no del presente sino del pasado, de su pasado. 

Una conversación de la que aprendí mucho, por ejemplo, en qué consistía vivir y crecer en una familia de arrieros. Y cómo Sabino a sus 88 años recién cumplidos ha trabajado en la mina, haciendo trabajos verticales de altura con mucho riesgo y sin protección alguna o cómo recuerda con cariño sus mejores años en Alemania cuando emigró para trabajar en una fábrica con su esposa. Ahora está jubilado y está disfrutando de esta etapa de su vida con su señora. 

 

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Sandra Camps   27.feb.2017 10:00    

¿Qué pasó con las familias de la corrala Utopía?

    lunes 20.feb.2017    por Sandra Camps    0 Comentarios

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Esta semana En Primera Persona nos reencontramos con algunas de las familias desahuciadas y sin recursos que en 2012 ocuparon un edificio vacío propiedad de un banco en Sevilla. Lo bautizaron com "la Corrala Utopía" y así se dio a conocer incluso fuera de nuestras fronteras porque se visibilizó una realidad hasta entonces desconocida. Eran miles las familias que no tenían, y todavía hoy se vive este drama, un hogar, un techo dónde dormir. La corrala Utopía fue la primera de otras muchas corralas y se inició un movimiento en favor de una vivienda digna.

Cinco años después la Corrala Utopía ya no existe pero las familias que en su día la ocuparon todavía está respondiendo ante la justicia por ello. La mayoría de las familias fueron realojadas en viviendas sociales con unos alquileres acordes a sus posibilidades que se revisan periódicamente. Pero con el tiempo, se han ido recolocando en otras viviendas y ya son pocas las que mantienen su situación de excepcionalidad y siguen realojados.

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Hablamos con algunas de estas familias a la salida de los juzgados a los que tienen que acudir para que la justicia les deje finalmente 'libres' como está ocurriendo. Ya no se habla de la Corrala Utopía,ni se escuchan noticias de desahucios o familias sin un techo dónde vivir, pero eso no significa que el drama de muchas personas haya desaparecido. Ahí siguen, luchando por sobrevivir a la exclusión.

Este reportaje surge de una propuesta de un oyente fiel al programa desde hace años que un día me preguntó si sabía algo de lo que había pasado con las familias de la Corrala Utopía. Porque la vida continúa, y como vamos a escuchar en el reportaje, la lucha de estas personas también continúa.  Siguen en situación precaria, buscando trabajo, sobreviviendo, realojados por necesidad, ahora sí con los tribunales europeos que protegen sus derechos básicos.

Gracias por invitarme a hacer el seguimiento de tantas y tantas historias que siguen luchando por una vida digna.

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Sandra Camps   20.feb.2017 11:47    

"Aquí vivo en paz y sin miedo. Nos hemos ido por nuestros hijos".

    martes 14.feb.2017    por Sandra Camps    0 Comentarios

Me acerco a la asociación sevillana Tararíquetevi Teatro  que está en el barrio de Triana porque hoy es el primer día de ensayo de muchas personas refugiadas, familia también, que participan del proyecto NICeR financiado por el Fondo de Asilo e Integración Europeo (FAMI) para fomentar la integración de estas personas en su entorno a través del teatro. 

Un proyecto que en nuestro país se coordina desde la Fundación  Juventud y Cultura  conjuntamente con organizaciones como Cear, Cepaim, Cruz Roja y Accem y se replica en barrios y ciudades europeas con problemática migrante como Molenbeck en Bruselas, Liverpool, Roma, Berlin, Timisoara y Nicosia, entre otros. En España los talleres se imparten en la capital andaluza dónde vamos a conocer las historias de estos luchadores por una vida sin miedo. 

Hay personas llegadas de todo el mundo, de lugares muy lejanos como Afganistán, China, Ucrania, Palestina o Venezuela. Pero todos vivían con miedo. Las circunstancias eran distintas pero tenían claro que tenían que emigrar, dejar allí a amigos, familia, recuerdos. A todos ellos les une su valentía para atreverse a decir adiós al pasado y enfrentarse a un futuro incierto pero lleno de esperanza.  

Muchos llevan apenas unas semanas entre nosotros y se han apuntado voluntariamente a este proyecto con la idea de integrarse con los vecinos y asistentes españoles al taller y fomentar el encuentro entre unos y otros. Este es el objetivo del proyecto en todos los países dónde tiene lugar: derribar los prejuicios que pueda haber hacia las personas refugiadas, compartiendo con ellos y con ellas, conociéndose mutuamente. Dándoles la oportunidad a los recién llegados de contar sus experiencias, su viaje interior también y todo lo que implica tomar decisiones como la de pedir refugio en otro país porque temes por tu vida y la de tu familia. 

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Sandra Camps   14.feb.2017 11:40    

A estos niños el cáncer les ha robado parte de su infancia, no permitas que les robe también el resto de sus vidas.

    martes 7.feb.2017    por Sandra Camps    0 Comentarios

AEetc

Esta semana vamos a visibilizar una realidad muy desconocida. Son niños que han pasado por un tratamiento oncológico para superar el cáncer y que, un día, tras muchas noches de hospital, incertidumbre y miedo, reciben el alta. Vuelven a la vida que dejaron antes de la enfermedad. Al colegio, al barrio, con sus compañeros y amigos de clase. Parece que lo peor ya pasó y así es porque siguen con nosotros pero para estos niños y niñas ahora empieza otro calvario. Porque el tratamiento deja secuelas. 

La vuelta al cole para estos niños y niñas empieza con muchas ganas y mucha ilusión pero si los profesores y sus compañeros no han seguido la historia de este niño o niña enferma, es difícil que entiendan cómo le pueden ayudar. Y comentarios como "la pelona" no ayudan porque poco a poco están recuperando el pelo y mientras llevan pelucas o gorras para disimular. 

Por eso, la Asociación Española para los Efectos del Tratamiento del Cáncer (AEetc) está buscando la complicidad de los centros educativos y sus profesores y alumnos, de las instituciones y de la sociedad en general para que el camino de vuelta a la vida de estos niños y niñas no sea ese calvario. Gloria Álvarez es la presidenta y el alma de la asociación pero, ante todo, esta profesora de Filología inglesa es la madre de Alba, una niña que ha sufrido y superado un germinoma en la hipófisis,  un tumor del sistema nervioso central. Y fue precisamente su hija quien le hizo ver lo mal que lo estaba pasando y que los pasan chicos y chicas como ella cuando vuelven al colegio. 

Hoy asisto a las clases de inglés que se dan en la sede de la asociación. Una excusa en realidad para unir a niños y niñas que han superado un tratamiento oncológico con otros niños y con sus hermanos y hermanas que también sufren lo que supone todo ese proceso en la familia. Porque los que están sanos también lo pasan mal porque, entre otras cosas, no se les presta la atención que necesitan por las circunstancias y por lo difícil del momento para los padres.  En estas clases, las psicólogas aprovechan para evaluar cómo se relacionan entre ellos y qué dificultades tienen para sociabilizar. Muchos se retraen cuando se dan cuenta de que son diferentes o que les cuesta más que antes seguir el ritmo de sus compañeros. 

Las secuelas son diferentes en cada caso pero hay muchos niños y niñas que tienen problemas cognitivos como resultado de la quimio y/o radioterapia. La comprensión del lenguaje, su producción y su recepción pueden verse afectados y ahora necesitan que se les explique los ejercicios de forma más clara y sencilla o bien que se les dé más tiempo para realizar un examen. Porque tienen los conocimientos pero su velocidad de reproducción es otra. En otros casos,  son niños y niñas que son más lentos corriendo o jugando y en educación física siempre se quedan los últimos. ¿Por qué no jugar ser el más lento un día? Son ejemplos, cada niños es un mundo, pero en general quedan secuelas que hay que tener en cuenta para que puedan seguir con los estudios y las relaciones sociales, sus amigos tan importantes en esta etapa de la vida, sin frustrarse constantemente ni convertirse en la broma fácil de los compañeros. 

Por eso, hay que compartir las historias de estos niños durante su estancia en el hospital con su clase, su profesor o profesora y sus compañeros. Conocer es comprender y aceptar. Así, entenderán qué le pasa a su amigo y compañero cuando vuelva al cole y le ayudarán en lugar de distanciarse. Hay fórmulas que pueden funcionar como hacer un Skype cuando el niño o niña pueda y se sienta fuerte para hacerlo con la clase y compartir ese momento. Querer es poder pero para ello hay que saber y conocer estas otras realidades invisibles que afloran ahora que la ciencia salva cada vez a más niños y niñas del cáncer y son más los que vuelven a la vida y al aula. Ahora nos toca a todos nosotros ayudarles a volver de verdad, a sentirse de nuevo incluidos, dentro de su ambiente, y a ser felices. Libraron una batalla y la ganaron. En esta otra batalla podemos participar activamente para que la ganemos todos. Aquí ganamos todos. 

El lema de la asociación resume muy bien esta idea cuando dice:

A estos niños el cáncer les ha robado parte de su infancia, no permitas que les robe también el resto de sus vidas. 

 

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Sandra Camps    7.feb.2017 10:50    

Encuentros concentrados: más que un festival escénico

    martes 31.ene.2017    por Sandra Camps    0 Comentarios

Esta semana entramos en un festival diferente: Encuentros Concentrados. Todo ocurre en el hostal La Caja Habitada convertido en un espacio escénico dónde se podrán ver y escuchar doce micropiezas de muchos colores repartidos por la cocina, la terraza o las habitaciones. Punto de encuentro es el hall del hostal. 

Encuentros concentrados 3

Hemos visto algunos espectáculos y hemos hablado con sus artistas. Y todos coinciden en lo difícil que es vivir del arte. De hecho, la mayoría de los creadores de este festival llegan justos a final de mes, cuesta pagar el piso todos los meses en ocasiones. Pero también tienen rachas buenas que compensan con las más flojas. La lucha es diaria, reconocen. Pero la vocación va por delante y tienen claro su apuesta en esta vida. Incluso si hay que hacer otras cosas para poder llevar a cabo sus piezas, sus obras escénicas. 

Encuentros concentrados 2

En un festival así, pequeño pero acogedor, se comparte de cerca el arte de cada uno de estos artistas y la ilusión con la que se entregan a su puesta en escena. Son jóvenes promesas en muchos casos, otros ya reconocidos en su ámbito. Y todos con mucho arte y una explosión de creatividad porque se sienten libres en festivales como éste, dónde son elegidos por sus propias obras hechas especialmente para espacios peculiares y reducidos como es un hostal en este caso. Además, el roce constante de compartir el hostal hace que los diferentes artistas se conozcan, descubran las dotes de sus colegas y lleguen a intercambiar o a compartir ese arte en otras ocasiones. Un maridaje en toda regla que les anima a seguir luchando.

Encuentros concentrados 1

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Sandra Camps   31.ene.2017 10:11    

"En las casas ocupadas de Atenas los refugiados sirios no tienen nada".

    martes 24.ene.2017    por Sandra Camps    0 Comentarios

Gilberto Morales  trabaja como policía nacional, es una persona solidaria y comprometida que acude allí dónde puede ayudar en su tiempo libre. Ha viajado por medio mundo con su bicicleta ofreciendo sus manos y colaboración pero desde que fue a los campos de refugiados en Grecia, su corazón está allí. Ya hizo una primera campaña de sensibilización a su vuelta y ahora vuelve pero más organizado y sobre todo con una lista clara de las necesidades que tienen las familias. Sobre todo las personas que están en las casa ocupadas o en la calle porque "no tienen nada" y hace mucho frío. 

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He hablado con él y vamos a escuchar también algunos fragmentos sonoros de los vídeos que ha grabado en sus viajes anteriores con los niños y sus familias, en los campos de refugiados , en las casas ocupadas, en los almacenes dónde llega material a diario pero faltan manos para organizarlo todo y repartirlo por los diferentes campos. El tedio de las familias, la incertidumbre sobre lo que va a pasar, la desesperación y la falta de horizontes afectan a estas familias que sobreviven como pueden a las bajas temperaturas. 

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Necesitan calefactores de gas o hornillos de camping gas  para calentar el agua y poder lavar a los bebés o cocinar porque están cansados de la comida que se repite cada día,  mantas y sacos de dormir para soportar el frío, material de aseo, leche para bebés, ropa de abrigo, arroz y muchas otras cosas básicas. Gilberto tiene toda la información en su blog http://www.bikeblog.es/ dónde podemos ver qué donar o cómo podemos ayudar y dónde acudir con los víveres o cosas que les hacen falta a los refugiados. http://www.bikeblog.es/ii-campana-de-recogida-de-comida-y-ropa-en-apoyo-a-los-refugiados/

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Los niños son su prioridad porque son los más vulnerables y pueden caer en manos de las mafias sin escrúpulos que trafican dedicadas a la prostitución, el esclavismo y el tráfico de órganos, me comenta, con un nudo en la garganta. 

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Sandra Camps   24.ene.2017 11:51    

"En todo momento yo seré tus ojos y tus manos".

    lunes 16.ene.2017    por Sandra Camps    0 Comentarios

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Esta semana vamos a conocer una forma de comer diferente, en plena oscuridad, como si estuviéramos ciegos. Se trata de un restaurante "No Veas" dónde, entre otras,  trabaja Cristina, una camarera ciega, e Irene,  la cocinera que tiene un resto visual que le permite cocinar. Irene valora especialmente que la comida tenga un sabor especial,  jugar con ese sentido porque en el comedor no se puede ver absolutamente nada de nada. De hecho, Cristina, es la camarera que te guía en todo momento, te trae la comida, te dice dónde están los cubiertos o te recomienda que coloques la copa de vino "a tus doce para que no choques sin darte cuenta con ella", comenta. Ella es ciega pero aquí, ella se convierte en nuestros ojos y nuestras manos en todo momento. 

En 'No veas', los comensales consumen 'a oscuras' servidos por camareros ciegos.

Cristina es una gran profesional y se mueve con mucha libertad y naturalidad en el salón. Tiene algunas ayudas como guías en el suelo pero ya no las necesita. Confiesa que se siente mucho "más libre aquí en plena oscuridad que en la calle porque la luz, aunque no vea, le molesta." Fuera , en la calle, esta joven de voz dulce tiene un perro guía y se ayuda de un bastón cuando es necesario pero en este espacio no precisa de ningún apoyo. 

Se comunica con cocina o con Jesús,  el propietario de este restaurante que recibe a los comensales cuando llegan, con un intercomunicador. Cada comensal recibe un número antes de entrar en el pasillo dónde Cristina les recoge para guiarles hasta las mesas y a partir de ese momento, el número es nuestro nombre para todo. Así no se confunden con los platos en la oscuridad.Antes, Jesús también da unas instrucciones como apagar el móvil, ir al baño antes o cómo poner los brazos para caminar a ciegas y no tropezar con la persona que va delante.

Nos cuenta Jesús que todo empezó buscando la forma de combinar trabajo con su voluntariado, por una lado se trata de dar a conocer una experiencia gastronómica nueva dónde la comida y los sabores son la prioridad y, por el otro, quieren sensibilizar sobre las dificultades que tiene a diario  la comunidad ciega o con resto visual.

Cristina Calleja, camarera del Restaurante

Fotos de "El Español",  Fernando Ruso.

Porque en este espacio y durante un rato, se cambian los papeles, somos nosotros los que necesitamos de la ayuda y guía de una gran profesional ciega como Cristina.  Fuera, en la calle a veces es ella quien necesita de nuestra ayuda. Tras una experiencia como ésta eres más consciente del esfuerzo que personas como Cristina, que viven en la oscuridad, hacen a diario para superar todas las barreras con las que se encuentran. 

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Sandra Camps   16.ene.2017 14:02    

Sandra Camps

Bio En primera persona

En el programa nos acercamos a realidades sociales que nos rodean pero desconocemos. Salimos del estudio de radio para conocer en profundidad y en primera persona qué problemas tienen, cómo los viven y qué medios tienen a su disposición para afrontarlos hombres, niños y ancianos anónimos. Les escuchamos en su ambiente, con su gente, y hablamos con ellos de sus vidas, de cómo afrontan el presente y el futuro. Convivimos con ellos y les invitamos a que compartan parte de estas vidas con sus protagonistas como si estuvieran presentes en cada momento
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