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Afectados por los Quistes de Tarlov

    martes 8.jul.2014    por Sandra Camps    3 Comentarios

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Esta noche nos acercamos a una realidad más frecuente que conocida. Se trata de las personas afectadas por los Quistes de Tarlov. Quienes los padecen viven un calvario durante años porque esta enfermedad silenciosa y rara no se identifica fácilmente. Sin embargo produce un dolor casi insoportable que sólo alivian opiáceos como la morfina, por ejemplo.

Quistes

Como la mayoría, yo tampoco conocía  esta realidad hasta que un día recibí el correo de Ana Belén, una oyente afectada que me escribió para dar a conocer esta patología. Ella es la presidenta de la Asociación de Pacientes con Quistes de Tarlov en España y hoy ha venido a nuestros estudios acompañada de Alegría. Otra afectada que, como les suele ocurrir, fue derivada a psiquiatría porque no encontraban explicación médica a un dolor tan fuerte y constante como él que ella tenía. Se quejan de la falta de complicidad y de comprensión de muchos médicos y neurólogos, así cómo de los radiólogos que no dan importancia a algunos de estos quistes que son los causantes del dolor.

Sentarse

Pero mejor las escuchamos a ellas que nos contarán cómo se mueven con un cojín o una almohada en forma de donut para poderse sentar o las dificultades de movilidad que tienen...

Os dejo el enlace para ampliar información:  http://www.quistesdetarlov.es/

La entrevista se emite de madrugada,  sobre las 4'10 h aproximadamente, tras las llamadas  de los despiertos,  pero si estáis soñando en esos momentos, os invito a que lo escuchéis mañana por la mañana en el podcast:

http://www.rtve.es/alacarta/audios/en-primera-persona/

Aprovecho también para invitaros a que sigáis En Primera Persona en
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@ppersona_RNE

 

 

 

 

Sandra Camps    8.jul.2014 09:00    

3 Comentarios

Hola soy de Ecuador y tengo el quiste a nivel lumbo sacro y al momento presento parestesias en el trayecto del ciático, vejiga neurogenica y estreñimiento. Quisiera información, mil gracias.

miércoles 9 jul 2014, 05:13

hola! tengo este problema desde hace 4 años, mas o menos, con franca evoluciòn, en algunos momentos daria cualquier cosa para tener una soluciòn a mi problema, estoy cansada de estar siempre pendiente de ello, quisiera que alguno de ustedes me contace una experiencia quirurgica que haya pasado, ya quiero someterme a una cirugia y no se por donde comenzar.
agradecida. Rosario

jueves 12 mar 2015, 02:14

Hola amiga del Ecuador, si tienes estreñimiento cuidate de corregirlo, sirvete cereales y mucha fruta, pues el PUJO es una de las causas para aumentar el volumen de los quistes.
Agradecida .
Rosario

jueves 12 mar 2015, 02:16

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En el programa nos acercamos a realidades sociales que nos rodean pero desconocemos. Salimos del estudio de radio para conocer en profundidad y en primera persona qué problemas tienen, cómo los viven y qué medios tienen a su disposición para afrontarlos hombres, niños y ancianos anónimos. Les escuchamos en su ambiente, con su gente, y hablamos con ellos de sus vidas, de cómo afrontan el presente y el futuro. Convivimos con ellos y les invitamos a que compartan parte de estas vidas con sus protagonistas como si estuvieran presentes en cada momento
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