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"Han sido 11 años de incertidumbre, sin diagnóstico médico."

    lunes 20.mar.2017    por Sandra Camps    9 Comentarios

 

Enrique

Esta semana vamos a hablar con Enrique Recuero. El padre de Sofía,una niña de 11 años que hace tan sólo unos meses que tiene el diagnóstico de su enfermedad. Pero han sido 11 años sin ponerle nombre al problema que tiene que su hija. Y esa incertidumbre es la que llevó a Enrique junto con alguna madre más a fundar la asociación Objetivo Diagnóstico

Enrique y su mujer Susana ya saben por qué su hija no habla y a pesar de sus 11 años es como un bebé, como comenta su padre,  pero todavía son miles las personas afectadas de enfermedades raras sin nombre, sin diagnosticar que sólo pueden paliar como pueden los síntomas o las consecuencias de la enfermedad pero no curarla. Sólo pueden ponerle parches a la incertidumbre de no saber qué les está pasando.  

Los padres de Sofía han estado 11 años cuidando a su hija lo mejor que han sabido y han podido pero iban desorientados por completo, se sentían solos y desamparados sin saber a dónde ni a quién acudir. Por eso y ya con la asociación funcionando lograron, entre otras cosas, que las personas con enfermedades raras sin diagnosticar también tuvieran un registro. Enrique es una persona luchadora que sabe reclamar sus derechos porque como bien matiza "yo no quiero mendigar nada, son mis derechos y los reivindico". Y también es crítico con la administración con la que ha tenido y sigue luchando para que su hija reciba las ayudas que merece. O con las tiendas de ortopedia que "nunca hacen rebajas" y se lucran de la necesidad de las personas.

Los martes a partir de las 22h

desde la web de RTVE y el podcast del programa.

¡Escúchalo! 

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Sandra Camps   20.mar.2017 13:07    

9 Comentarios

Mi hijo hoy de 14 años, fue diagnosticado después de 11 años. El tiene una enfermedad metabólica, TRIMETILAMINURIA.
Es un descanso entre comillas, ya no existe esa incertidumbre de esperar que en cualquier momento volviera a tener otra crisis.
El manejo, se conoce parcialmente. No existe un médico especialista que te diga qué se hace, nada que supla su falencia.......la ciencia no ha avanzado mucho. Somos de Chile, sudamérica.

lunes 20 mar 2017, 13:35

Primeramente enhorabuena a Enrique, Susana y Sofía. Nuestro hijo tiene 14 años y después de las pruebas iniciales de genética que dieron todas negativo no sabemos nada. Nuestro hijo es adorable y tiene buena salud pero el día a día es duro y todavía es más duro cuando no sabes porque tu hijo no contesta a tus preguntas pero sin embargo no para de hablar con extraños de la última película de dibujos animados o cuando la profesora te dice que a pesar de ser inteligente no va a desarrollar su potencial porque vive en un país alternativo. No sabemos si algún día conseguiremos leer o escribir, si podrá trabajar en un centro para discapacitados, vivir en un centro tutelado o si terminará sus días en un centro de día. He aprendido a viví en el hoy pero no siempre es fácil.

lunes 20 mar 2017, 14:18

BEATRIZ PALMA TE INVITMOS A SER PARTE DE FECHER https://www.facebook.com/FederacionFECHER/?ref=aymt_homepage_panel

lunes 20 mar 2017, 14:39

Enhorabuena por vuestra lucha, yo tengo una niña de cinco años que presenta varios problemas de lenguaje, retraso madurativo, déficit de atención y a día de hoy no sabemos el nombre del síndrome que padece, llevamos un año esperando una prueba genética y deambulando de médico en médico.Es una angustia y una incertidumbre no saber lo que tiene. Deberían de emplear más medios en investigación y no alargar tanto los tiempos de espera y la angustia que ello conlleva. Un saludo

lunes 20 mar 2017, 17:55

En primer lugar mi enhorabuena a Enrique y famila... y ahora comienzo...yo tengo una niña de 9 años sin un diagnóstico definitivo después de varias pruebas,espero que el próximo 29 de marzo ya tengamos algo de respuesta el la prueba genética q le hicieron,pues es una niña q nacio con hipotonia muscular,y hoy dia aun no realiza muchas tareas q si puede realizar un niño de 3 años por ejemplo,como correr,escribir 5 lineas sin agotarse,andar,subir escaleras...y mas cosas...como falta de aire...y cansancio,nadie sabe exactamente q es..solo tratamiento paliativo a base de rehabilitación y poco mas..el problema es,q es degenerativa y cada dia le cuesta mas...solo ella y los q la rodean saben lo difícil q es su dia a dia...si tan solo a estas enfermedades llamadas raras pudiésemos ponerle nombre y saber como tratarlas o si Sanidad tratase de involuncrarse mas en estas cosas y no hacer tantos recortes..

martes 21 mar 2017, 11:12

Buenos días a todos. Gracias por vuestras palabras de ánimo. Quería deciros como empezó nuestra lucha. Empezó por el sentimiento de soledad. Ahí es cuando decidí gritar "que no estamos solos". Somos muchos los que nos levantamos pensando que volverá a ser un día de trabajo, de incertidumbre, que no seremos los que adaptaremos el tiempo a nosotros si no nosotros a ese tiempo que tenemos que estar en constante guardia porque no sabemos lo que le puede pasar a nuestro hijo. Fue un día maravilloso cuando Sofía llegó a nuestras vidas. Negábamos lo evidente. No evolucionaba como los demás bebés. No lo quieres ver. Lo niegas. Es imposible. A ella no. A mi no. A nosotros no. ¿Por qué?. Y empieza la búsqueda. Buscas respuestas. Buscas a alguien que pueda dar a un interruptor para salir de una pesadilla. No. Es la realidad. Pero no solo buscas esa medicina que haga que todo vuelva ¿a la normalidad? Eso es. La normalidad. Solo los que vivimos con una enfermedad rara, con una discapacidad, con el día a día sin poder hacer proyectos a largo plaza sabemos lo que es la normalidad. Han sido once años duros. Con alegrías, tristezas, llantos, maldiciendo, aprendiendo, enseñando, y hasta piensas en quitarte de en medio con tu hija pensando que este mundo no está hecho para nosotros. Te das cuenta de que si no padeces no sientes. Conoces a muchas personas que te ponen trabas, que no entienden del por qué de tu lucha. Conoces a muchas personas que siempre estarán en tu corazón porque sin padecer lo dan todo por tu bichín y por muchos otros como tu hija. ¿Y el futuro? No hay futuro. No hay esperanza. ¿Esperanza para qué? Ahí cambia tu sentido de la vida. Esperanza para hacer de tu familia una familia feliz. Una familia unida. Llegó a nuestras vidas otra pequeñita. Olivia. Tiene ocho años y todos los días me hace llorar a solar en un rincón. Con sus ocho años me da lecciones cada uno de esos minutos donde de comportarse como la niña más repelente pasa a ser la más adulta y a manejar con su hermana momentos de tensión, juegos, llantos, mejor que yo. Ocho años y jamás la hemos dicho que ayude. Es nuestra responsabilidad. Pero ahí está ella rehivindicando su derecho y su espacio. Es mi hermana y quiero hacerlo. Otra vez busco un espacio solitario para llorar de alegría o tristeza porque la ha tocado vivir esta situación tan dura. Hace esos dibujos de su hermana donde en el bocadillo pone que quiere que ande y hable. Ya se los hemos dicho. Sofía no habla ni va a hablar. Sofía no anda y si caminara por si sola siempre será dependiente de alguien a su lado. Sofía no come sola pero trabajamos en ello. Sofía se comunica con el llanto o con la sonrisa pero ahí está ella. Como si con solo una mirada se entendieran mejor que tu con ellas. ¿Orgulloso? No. Es más que estar orgulloso. Es un sentimiento que es indescriptible. Esos momentos en los que no quisieras que estuviera Olivia cuando su hermana lo pasa mal. La ha visto casi muriéndose en la UCI porque nos pillo de viaje. La ha visto en crisis epilépticas. Pero la ve gateando, riéndo, con sus grititos, y ahí está Olivia interactuando con ella. Y que decir de Sofía que no haya dicho ya en once años. Buena, luchadora, independiente gateando por todos los recovecos que puede. Nosotros ahí para que no se lastime pero disfrutando porque ve, oye, se mueve, grita, llora, ríe, pero sabemos que siempre será una dependiente. Que jamás podrá ir a la transición adulta con otros como ella. No nos importa. Siempre será nuestra niña. ¿Y cuándo nosotros faltemos? Es una pregunta diaria. Sabremos lo que hacer. Sabemos que no es una responsabilidad de Olivia pero también esperamos que tardemos en tomar una decisión. No sabemos si con el FOXG1 se tiene gran esperanza de vida pero conocemos un caso de una persona más mayor que ella. No sabemos si poco a poco la comunicación será mayor ya que por ahora entendemos sus alegrías y cabreos. Después de once años tengo que decir que me siento orgulloso de las dos pero más aún de mi mujer. Susana. Quién me lo iba a decir. Esa rubia que un día la dije que quería que fuera la madre de mis hijos. Casi se ahora con la copa de vino. Pues así fue. Que me haya llegado a decir que a veces piensa que me hubiera ido mejor si no se hubiera casado conmigo. Por favor. Fui muy clasista. Fue con brillante. Fue con rodilla en tierra. Y dijo que si. Pues lo volvería a hacer porque aunque las estamos pasando, y perdón, putas, porque aunque estemos todos los días con un trabajo agotador, cuidando de un dependiente enfermo las 24 horas del día, porque aunque no lleguemos a final de mes, porque aunque tengamos que ir a todos los lados para dar visibilidad a las personas sin diagnóstico, porque aunque parezca que vivimos en un hospital no cambiaría a mis tres tesoros por nada del mundo. Por nada del mundo. Antes de daros ánimo quiero que maldigáis, que soltéis todo tipo de improperios, que os lamentéis, que lloréis, y después ánimo. Yo me sentí genial. Hay que sacarlo todo. No consintáis que alguien que os esté poniendo trabas os diga que os entiende porque por lo general no tienen, y perdón, ni puta idea y les importa un huevo. Nuestros hijos tienen derechos. No hay que mendigar. No hay que suplicar. Hay que dar el callo con nuestros deberes pero exigir nuestros derechos. Somos muchos. Somos miles. Somos familias enteras que también queremos lo mejor para nuestros hijos aunque sabemos que no tendrán una carrera ni llegarán a altos cargos de empresas pero su felicidad es lo principal. Que sean felices. Que sufran poco. Que los medicamentos hagan de ellos unos niños sin dolores. Un fuerte abrazo para todos y para todos vosotros también "no estamos solos" Gracias.

martes 21 mar 2017, 13:42

Gracias Enrique por tu testimonio, gracias por vuestros comentarios. Efectivamente, no estáis solos y ojalá la unión haga la fuerza suficiente para reclamar y exigir los derechos que tienen vuestros hijos e hijas. Esta noche escucharéis a Enrique en la entrevista. Animaros y conoced la asociación OBJETIVO DIAGNÓSTICO, tal vez os ayude un poquito aunque sea.
Ánimo !!!
Sandra

martes 21 mar 2017, 13:48

Hola de nuevo. Se me olvidaba. En el camino recorrido con Sofía nos dimos cuenta de que la mejor forma de estar en presencia de organismos oficiales y federaciones de enfermedades raras era crear una asociación de personas sin diagnóstico. OBJETIVO DIAGNÓSTICO. Nos podéis encontrar en facebook y en twiter. También hay página web junto con otra asociación que se llama El Planeta Elisa. Nuestro contacto telefónico es el 911726765 o 661414296. Que nosotros tengamos ya diagnóstico no significa que abandonemos a los que están pasando lo que nosotros pasamos ya. Creemos que sería injusto. Nos ha costado mucho que se hable de las personas sin diagnosticar porque lo normal es que los diagnosticados se olviden de este camino tan duro y más si ha sido corto. No es un reproche, es normal. Asesoramos con nuestra experiencia. Tenemos un canal de comunicación directa con todos los que quieran participar con o sin diagnóstico. No mendigamos. Ayudamos. No tenéis que dar ninguna aportación. Las conseguimos a través de eventos. Estamos centrados en un convenio con el Instituto de Investigación Carlos III para personas sin diagnóstico. Muchas gracias a todos. Un fuerte abrazo. Enrique Recuero sánchez. Papá de dos niñas con actitudes diferentes y presidente de la asociación de personas sin diagnóstico OBJETIVO DIAGNÓSTICO.

martes 21 mar 2017, 13:49
martes 21 mar 2017, 21:40

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Sandra Camps

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En el programa nos acercamos a realidades sociales que nos rodean pero desconocemos. Salimos del estudio de radio para conocer en profundidad y en primera persona qué problemas tienen, cómo los viven y qué medios tienen a su disposición para afrontarlos hombres, niños y ancianos anónimos. Les escuchamos en su ambiente, con su gente, y hablamos con ellos de sus vidas, de cómo afrontan el presente y el futuro. Convivimos con ellos y les invitamos a que compartan parte de estas vidas con sus protagonistas como si estuvieran presentes en cada momento
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