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Enfermedades raras

    lunes 5.mar.2012    por Fran Sevilla    6 Comentarios

Hace unos días reflexionaba, al hilo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, sobre la mezcla de desazón, incredulidad, vulnerabilidad, sensación de abandono y, al mismo tiempo, de valentía y determinación que anida e impulsa la lucha de las víctimas de ese tipo de enfermedades y de sus familias. No es fácil no dejarse vencer por el abatimiento y sin embargo ahí están, dando ejemplo. Pensaba también que al menos quienes han logrado que se les diagnostique una enfermedad rara puede tener una mínima esperanza de vida. En los países de menos recursos son muchos los que padecen ese tipo de enfermedades que ni siquiera llegan a diagnosticarse nunca.

Andaba con esas reflexiones cuando me ha llegado una reflexión más importante, la de Pablo Ramírez Uribe, colombiano de 16 años, publicada en El Espectador de Colombia. Yo sabía ya algo de la enfermedad de Pablo, me la había contado su padre y amigo, el periodista José Luis Ramírez. Y aunque llevaba días pensando en escribir algo al respecto, creo que tiene mucho más interés reproducir el artículo de Pablo: yo nunca podría contarlo tan bien, tan claro y con tanto valor como lo hace él a pesar de su juventud.

“Es algo raro de decir, pero creo que tan solo me volví completamente consciente de mi enfermedad en este último año. Eso no quiere decir que la enfermedad se haya manifestado hace un año, pues desde que nací hace dieciséis años padezco de Síndrome Poliglandular Autoinmune Tipo 1, una enfermedad genética que le ocurre a una de cada dos millones de personas en el mundo y generalmente afecta el sistema endocrino y las funciones gastrointestinales.Lo que sucede es que he madurado hasta un punto en el que entiendo las verdaderas implicaciones.

Debo reconocer que no siempre me molestaba cuando los doctores incrementaban el número de pastillas diarias que me tenía que tomar, unas 30 hasta hace dos meses. No siempre me molestaba ser hospitalizado hasta seis veces al año por razones que variaban, ya fuera una infección estomacal o niveles bajos de calcio. No siempre me molestaba cuando los tratamientos no funcionaban o cuando los doctores no entendían por qué mi cuerpo estaba actuando de la manera en que lo hacía.

Ahora sí estoy consciente. Consciente de cuando los doctores me administran potasio de forma intravenosa, causando una sensación similar a aquella de tener mi brazo encendido en llamas. Consciente de que es básicamente imposible que yo pueda viajar con mayor frecuencia a mi querida patria, Colombia, por mis problemas de salud. Consciente de que, por el resto de mi vida, mi mala absorción y el colon alargado serán una maldición que me acompañará siempre que viaje. Consciente de la “bomba” médica pegada a mi estómago, que transmite una versión sintética de la “paratormona” que mi cuerpo necesita y mi tiroides no produce. Consciente de que mi cuerpo no produce adrenalina y no puede reaccionar a ningún tipo de estrés emocional o físico bajo el cual me encuentre. Consciente de que, no importa cuánto me haya mentido estos últimos 16 años, no he vivido —y nunca viviré— una vida normal.

Pero también estoy consciente de la suerte que tengo de haber sido diagnosticado con SPA Tipo 1 a una edad bastante temprana. También estoy consciente de que mis padres me pudieron traer a Estados Unidos. También estoy consciente de que, aunque no debería haber vivido más de tres años, estoy bien vivito ahora. Consciente de que mi suerte no la tienen miles de personas como yo en Colombia.

Ahora que estoy consciente, quiero que otros también se concienticen sobre las enfermedades raras. En el mundo, una de cada diez personas sufre de una enfermedad rara. Muchas de estas enfermedades no tienen tratamiento y muchos pacientes son diagnosticados incorrectamente o no tienen forma de tratar su condición.

Los invito a todos, dado que el pasado 29 de febrero fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras, a que visiten la página de Fecoer: www.fecoer.org o a www.rarediseaseday.com, para aprender más y, tal vez, donar dinero para investigaciones. Acompáñennos y seamos todos conscientes de esta fecha.”

fran.sevilla@rtve.es

Fran Sevilla    5.mar.2012 21:34    

6 Comentarios

Apreciado Fran:
Muchas gracias por tu generosidad al reproducir el artículo de Pablo con su testimonio personal de vida. Cumples la máxima hermosa del periodismo de darle voz a aquellos que normalmente no la tienen. Espero que con todos los esfuerzos posibles haya mayor consciencia sobre los miles y miles de personas que padecen en silencio una enfermedad rara, sin diagnóstico cierto, sin médicos especializados, y sin tratamiento adecuado por lo costoso de los procedimientos. Un fuerte abrazo.

lunes 5 mar 2012, 22:32

Demasiado rebuscado el articulo del chaval de 16 años. Las enfermedades raras, no interesa a las multinacionales farmacéuticas investigar origen y tratamientos porque no es rentable. Pocos enfermos raros, nulos beneficios. Hablo con conocimiento de causa, de la misma forma me indigna se utilice tales dramas para engañar con el fin de lucrarse por la Red, un espacio sin garantías no es el soporte para causas de este tipo, es un fraude en toda regla, la ausencia de escrúpulos, recurre a conmover con las desgracias ajenas impunemente.

martes 6 mar 2012, 04:55

Aloha.
Gracias Sr.Fran Sevilla. Estimado Corresponsal.Gracias por recordar.
Aqui dejo la pagina de Fundación Vanessa y recomiendo amplisimamente la lectura de su libro,Lagrimas De Cristal, que es fundamental. Donde Vanessa y Sra.Madre narran ´los sucesos´,y muestran la valentía que tienen dichas familias.

http://www.fundacionvanesa.com/
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P.D. Suscribo plenamente a José Luis,Gracias José Luis.
Cumples la máxima hermosa del periodismo de darle voz a aquellos que normalmente no la tienen.
Saludos Caronte...
http://www.youtube.com/watch?v=XsdSYigVBsE

martes 6 mar 2012, 14:12

¿LAS INFECCIONES SEXUALES SON RARAS TAMBIÉN ? Y SIGUEN ESTANDO DISCRIMINADAS Y ESTIGMATIZADAS OFICIALMENTE; SOBRE TODO EN PAÍSES COMO COSTA RICA ;NO HACE FALTA QUE SE VAYA TAN LEJOS.
POR UNA INFORMACIÓN LOCAL PARA UN CAMBIO GLOBAL
NO SEAMOS CÓMPLICES NI ACTIVOS, NI PASIVOS.
EL PERIODISMO TIENE UNA FUNCIÓN SOCIAL; NO OLVIDEMOS.
http://www.junglerias.com/2011/09/homofobia-revolucion-sexual-y-violencia.html

martes 6 mar 2012, 16:05

Por favor podria indicarme a cual hospital y con que medico acudio este muchacho por favor, me urge mi hijo esta enfermo y no se a quien acudir!! Gracias.

miércoles 1 oct 2014, 00:14

La pregunta es para Jose Luis Ramirez.

miércoles 1 oct 2014, 00:16

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Fran Sevilla

Bio Vagamundo

(Corresponsal de Radio Nacional en América Latina) Puede ser sólo una casualidad, pero son a menudo las casualidades las que confieren valor a determinados momentos. El caso es que este blog se inicia en Perú, tierra de grandes escritores. Para mí es una casualidad porque peruano es uno de mis escritores de culto y aquí escribió una novela que en su día me marcó el rumbo, más incluso que por su contenido, tan bello como duro, por su nombre: hablo de Ciro Alegría y su obra “El mundo es ancho y ajeno”.
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