Sensibilidad Humana Múltiple
El de hoy es un programa muy importante y emotivo para quienes lo hacemos y para todos los que a lo largo de estos más de 2 que llevamos en antena han trabajado duramente en este espacio para intentar hacer una radio pública que sirva a quienes la escuchan. Hoy tenemos que daros una buena noticia de la que nos sentimos parte y en la que creo que hemos contribuido modesta y, sobre todo, apasionadamente:
Hace ahora dos años, José Luis Aparicio, Josetxo, un oyente de Radio 3 y de este programa nos habló por primera vez a través de nuestro blog de la enfermedad que padecía: la Sensibilidad Química Múltiple, una patología crónica que se desarrolla por el contacto con productos químicos como los que todos utilizamos día a día y que provoca reacciones físicas terribles que te impiden llevar una vida normal y te obligan a aislarte en una burbuja en la que no tengas contacto con productos químicos y en consecuencia, tampoco con el mundo. Josetxo nos pidió que habláramos de ellos porque aunque habían desaparecido del mapa seguían vivos, luchando por vivir. Y así conocimos su voz, la voz de Josetxo, y la de Eva, Eva Caballé, otra enferma.
Y de sus voces conocimos el infierno en vida en el que se hallaban inmersos. Descubrimos que muchos de ellos no podían salir a la calle pues el aire cargado de polución les dañaba, el sol les dolía, el aire les raspaba, los alimentos conservados con química les hacían vomitar, el detergente con el que lavábamos la ropa les ahogaba, la garganta, la cabeza, los ojos, sus músculos, sus huesos, todo su cuerpo sucumbía bajo un dolor y un cansancio intolerables. Hasta la música en la radio les resultaba a algunos un ruido espantoso. Y más aún lo era el aislamiento. Desaparecer del mundo. Morir en vida.
Los enfermos de SQM no sólo sienten que no existen porque familia y amigos se apartan de su lado en muchos casos para evitar hacerles daño, además descubrimos que se sentían abandonados por unas autoridades políticas y sanitarias que no reconocen su enfermedad y que en muchos casos les trataban como enfermos imaginarios. Igual que a ellos se les rompe la vida como nos contó Eva, a nosotros se nos rompió el alma con su historia y decidimos servir de altavoz pues eso, y no otra cosa es la radio, un altavoz. Y quisimos hacerles llegar a esas autoridades las voces que no oían de esos desaparecidos. Costó no pocos esfuerzos pero al final nos escucharon. Y sobre todo, les escucharon a ellos en un programa especial en el que el Secretario de Sanidad se comprometió a recibirles y estudiar la enfermedad con vistas a su reconocimiento y la consiguiente ayuda a quienes la padecen.
Han pasado casi dos años de aquel compromiso. El Ministerio cumplió su promesa de recibir a los representantes de los enfermos y creó una comisión con médicos especializados para estudiar la Sensibilidad Química Múltiple. Pero aquello era sólo el primer paso.
En estos dos años, se ha seguido avanzando, muy despacio, es verdad, pero creo que en la buena dirección. Y finalmente, hace unos días se hizo público el primer “Documento de consenso” firmado por especialistas, representantes de los enfermos y Ministerio de Sanidad, en el que se establecen las bases para el tratamiento y ayuda a quienes la padecen y se marca el camino para seguir investigando y para su reconocimiento como enfermedad. No, aún no se reconoce la enfermedad. Por eso, éste no es el último paso, aunque es un paso esperanzador, pese a que imagino que a muchos enfermos les duela seguir siendo enfermos fantasma.
En estos dos años, he seguido en contacto frecuente con Josetxo y con Eva y también con David, el marido de Eva, y admirándome en todo momento de su entereza. En su momento, os dije que son centinelas de la vida, pues su enfermedad cada vez más extendida nos avisa de que los tóxicos que nos rodean podrían afectarnos pronto a los demás. Después de tratar con ellos durante dos años, también creo que son centinelas de la vida porque nos avisan de que debemos agarrarnos a ella con la misma fuerza con la que ellos lo hacen.
Si algo he aprendido de ellos estos dos años es que gente como Eva, David o Josetxo, no sólo padecen la Sensibilidad Química Múltiple. Tienen una enfermedad mucho más incurable y contagiosa: la Sensibilidad Humana Múltiple. Y a mí me han contagiado.
Hoy, abrimos los foros del programa contetnos de poder compartir contigo esta noticia y de que te contagie y nos cuentes tú, TU MEJOR NOTICIA DEL AÑO, que has tenido un bebé, que has encontrado curro, que has dejado un curro de mierda, que te has cruzado con la persona de tu vida, lo que sea, pero que sea bonito. Una noticia que te haga sonreir, seguir y haga de este año, un lugar más ambable.
Gonzalo Sagarra dijo
Desde Uruguay, un fuerte abrazo para Crudo y equipo. Los escucho siempre y me gratifica que quede gente jugada como Uds.
20 dic 2011
sra perez dijo
Felicidades!!!
20 dic 2011
minifreak dijo
Me congratula que mientras escucho este me programa se me humedezcan los ojos, los pelos se me ericen y se me haga un nudo el la garganta. Me da una sensación de esperanza infinita que gente como vosotros de voz a los que no la tienen.
Un sincero abrazo.
20 dic 2011
helia dijo
sobrevivo desesperadamente a una vida muy cruda
20 dic 2011
billy TULLY dijo
Esta gente ha demostrado que por encima de todo son personas con sensibilidad estremecedora infinita, no solamente múltiple... Porque la enfermedad sólo es letal cuando se acompaña de derrota y sumisión acobardada, pero mientras se tienen el coraje y las ganas y el humor y la valentía siempre son superables. Hoy habéis demostrado que el dinero público sigue siendo el más necesario. Gracias y muchos ánimos a todos los que tienen el reto diario de enfrentarse a una adversidad tan descarnada...
Con quintales de cariño dedico a esta luchadora y emocionante gente el siguiente tema que se titula "Living proof" y es para relamerse...
http://youtu.be/-qQyWdJp1Eg
20 dic 2011
billy TULLY dijo
Porque quizás el mundo ideal sería ése inefable
en donde los silencios del dolor
pudieran sustituirse
con versos como besos
con canciones como tu piel que me acoge.
http://youtu.be/SDsxkQk6DWw
20 dic 2011
(8) AUM,red de arte planetario y tecnosfera al servicio de la biosfera dijo
http://www.fundacionvanesa.com/
http://www.youtube.com/watch?v=yXvT6-SSrzc
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Asi como los seres humanos requieren siempre siempre siempre(no a veces) dispuesta un lugar lugar lugar (no un No-Lugar), dispuesta siempre una Red De Arte Planetario, para sanar aprender y comunicarse, para pasar la mayor parte del tiempo haciendo actos positivos para su realizacion personal, asi tambien el ser humano, no debe plantearse la educacion sólo a edades jovenes, sino que la educacion en y debe ser un acto constante en el ser humano hasta edades mayores, asi el ser humano siempre siempre siempre debe estar aprendiendo y educandose siempre, por eso hacan falta lugares y no espacios yermos, espacios globalizados, sino sanos lugares, locales; conformados en una red, interrelacionados...en pro de la sanacion, educacion y aprendizaje.
Que digan que se tienen que jubilar a los 67 es sólo para cumplir con un requisito sobre cuentas bancarias y financieras, es decir cumplir con un requisito en las formulas economicas que según los politicos y economistas es para regular el deficit de la deuda, ...sólo es un requisito de las cuentas. Aunque debieran mas bien innovar para ser eficaces.Esto es tecnosfera al servicio de la biosfera y no de otro modo.
Asi...acabar con las enfermedades, las raras y las comunes que son pandemicas ya.
Y obviamente la GUERRA es una enfermedad global.
P.D. Si, buenas tardes, Namaste. ;)...animo siempre.Kisses ;)...
20 dic 2011
Helena dijo
Todo tiene que ser más natural, está clarísimo que los pioneros de esta enfermedad no serán los últimos.
El otro día al llegar al aeropuerto y la recogida de maletas olía a caramelo de cafe con leche que echaba pá atrás, no podía ser que cada uno de los que esperábamos maletas estuviera comiéndolos en ese momento, yo miré a mi alrededor y nadie tenía la mandíbula pegada con el típico caramelo masticable, tampoco era posible que todo ese olor mega-supra-empalagoso saliera todo él de la maquinita de café, lo comprendí finalmente, había salido de África y vuelto a Europa donde nos empeñamos en disfrazar el olor a mierda antes incluso que aparezca, y... crudos, el olor a mierda no es tan tóxico como las máscaras que le ponemos.
Me encantó oir a Miguel Jara siempre tan guerrero.
Mucho ánimo a los pioneros, desde esta ventanilla.
20 dic 2011
julio dijo
Pues mi noticia del año es que voy a ser papá.. a finles de enero si todo va bien nacerá Olaya.. y me muero de miedo....mato el miedo con tus podcast crudo
21 dic 2011
Fernando dijo
Ayer escuché el programa empezado, así que igual precisamente ayer actuasteis de otra manera, pero otras veces que habéis tratado el tema he observado que nunca hay un representante que explique las razones por las cuales la SQM no se considera una enferemedad. La razón es que en los estudios realizados sobre esta enfermedad, los pacientes no superan los tests de doble ciego. Si se superasen este tipo de tests, no habría controversia.
21 dic 2011
maría dijo
No reconoce nada. Dice lo que es la SQM y poco más. Se sigue trabajando en ello, pero repito, no es una meta conseguida ni es nada. No nos llevemos a engaño.
21 dic 2011
maría dijo
Helena, cuánta razón! Metemos química sintética en forma de aromas de tal o cual cosa en todo: detergentes, suavizantes, ambientadores, cosmética que nos ponemos encima, etc etc, todo con tal de enmascarar esa otra química que usamos para, en teoría, facilitarnos la vida (lavar a 30 y que quede limpio? una utopía, así que vamos a meter mierda sintética para enmascarar la mierda orgánica que no podemos lavar).... Un desastre para nuestros cuerpos.
Sí, cuando volvemos a Europa de un lugar menos "desarrollado" (desarrollo, gran dilema, qué es el desarrollo?), nos damos cuenta. Nuestro cuerpo rechaza nuestro entorno y nos tildan de enfermos, cuando lo que está enfermo es la sociedad.
21 dic 2011
Francisca Gutierrez Clavero dijo
El estudio con niveles de evidencia científica (incluido doble ciego) ha sido exhaustivo y riguroso por parte del equipo científico que ha trabajado en el Ministerio de Sanidad para la elaboración del documento de consenso sobre SQM. Se han barajado todas las hipótesis, incluso las que menos nos gustan a los enfermos.
Pues aún y a pesar de ello, las recomendaciones y consejos son tajantes: Estamos ante una enfermedad ambiental producida por químicos a muy bajas dosis.
Precisamente la rigurosidad del estudio es lo que da más fuerza a las conclusiones.
Yo le diré por qué hay tantas reticencias en reconocer esta enfermedad: Los afectados por SQM ponen en tela de juicio la sostenibilidad de nuestra sociedad, y deja en evidencia los grandes fallos que se han producido a lo largo del último siglo en materia de producción y prevención, a pesar de existir artículos médicos en nuestro propio país avisando de ello desde 1925. Dejamos en evidencia a la industria química y a los responsables de salud pública que han desfilado a lo largo de todo este tiempo. Casi ná¡¡¡
Estamos pegando gritos por el cambio climático, desaparición de especies, etc... ¿Acaso cree usted que el ser humano es ajeno a su medioambiente?
Somos como David contra Goliat, pero recuerde la historia, David derrocó a Goliat con la ayuda de una honda centrífuga.
Mire Fernando, nosotros ya estamos enfermos, con una calidad de vida muy baja ya que son varias las comorbilidades asociadas (demostradas con evidencia científica). Pretendemos mejorar esta calidad de vida y que las personas afectadas no lleguen a los niveles tan dolorosos que les toca vivir en varios ámbitos.
Pero sobre todo, lo que nos preocupa son nuestros hijos y nuestros nietos, algunos ya están naciendo afectados por enfermedades ambientales. Eso es lo que mantiene nuestras fuerzas sacadas del pozo provocado por el agotamiento de la enfermedad y de la lucha.
Somos los primeros en desear rigurosidad y evidencia científica en todo lo que esté relacionado con la SQM. Por lo tanto, todos aquellos que quieran trabajar con enfermos de SQM, si quieren ayudarnos, tendrán que demostrar experiencia clínica y trasladarla a la evidencia científica para que podamos empezar a ser enfermos dignamente renocidos y tratados.
Y si a la industria no le gusta nuestra existencia
1) Que empiece a cambiar sus métodos de producción
2) Que utilice sustancias no tóxicas, podemos tener casi lo mismo pero sin intoxicarnos, sólo que los productores ganan un poco menos.
3) Que produzcan a nivel local y respetando los derechos humanos y los derechos de los trabajadores así como la salud laboral. Nosotros enfermamos consumiendo aquí, pero otros enferman mucho más en países en vías de desarrollo produciendo allí, con sueldos miserables, si es que cobran, y sin reconocimiento de las enfermedades laborales y medioambientales.
No sé si he sido muy clara en mi exposición, pero me parece que he dejado evidente el motivo por el que hay reticencia en reconocer a los enfermos ambientales: les damos en pleno talón de aquiles.
Un cordial saludo,
Francisca Gutiérrez
Presidenta Asquifyde
www.asquifyde.es
[email protected]
Telf. 652669084
21 dic 2011
Fernando dijo
Mire, si los resultados de los estudios del informe del ministerio de sanidad son claros deberían ser publicables en revistas médicas revisadas por pares. En ese caso el problema del reconocimiento de la enfermedad como tal estaría resuelto.
En cualquier caso, mi queja tiene que ver con el tratamiento periodístico de este tema, en el que solo se ha informado desde un punto de vista. Y el contenido de la información ha sido principalmente a través de testimonios. Que nadie haya explicado las razones médicas respaldadas por estudios por las que no se reconoce la enfermedad, hace que la información sea deficiente.
Por último, si los estudios realizados son repetibles no deberían tener mayor problema.
Fernando
21 dic 2011
Fernando dijo
Extraído de la síntesis del documento: (página 13)
Los trabajos más rigurosos metodológicamente han encontrado resultados que o bien ponen en duda la relación entre los actores desencadentes y la enfermedad o bien concluían que la relación no podía demostrarse. En uno de estos trabajos
no se encontró relación entre las sustancias químicas y los síntomas mencionadospor los pacientes, ni tampoco evidencia sobre una posible exposición inicial ni deposteriores exposiciones desencadenantes. En el estudio de provocación controlado y doble ciego, en el que no se encontraron diferencias entre ambos grupos,sus autores
concluyeron que en la mayoría de los casos, se debía cuestionar la veracidad de los cuadros de SQM y considerar, en su lugar, otras patologías físicas y psiquiátricas.
21 dic 2011
Nabinia dijo
Hoy he podido escuchar completo el programa de “Carne Cruda”… (Siempre llego al final) dedicado al SQM ...ciertamente me identifico con las personas que lo padecen y creo que formo parte de ellas. Hace ahora 15 años empecé a desarrollar multitud de síntomas que transformaron mi vida por completo: dolores incapacitantes por todo el cuerpo, fatiga al menor esfuerzo, me dolía hasta el roce de la ropa en el cuerpo, intolerancia a muchos olores que hasta el momento no me molestaban: perfumes, detergentes, geles, cremas, etc....las detecto a distancia y permanecen en mí durante mucho tiempo (me producen nauseas, aumento del dolor y la fatiga,…etc). Mi lista de síntomas era tan grande que tenía que llevarlas escritas al médico. Por supuesto ninguno me creía, decían que era una neurótica, depresiva, ansiosa, histérica....oí hablar de la Fibromialgia y de la Fatiga Crónica y me hice socia de una de sus asociaciones donde me sentía identificada con otras mujeres.
Pero mi vida cambió radicalmente…..me dolía todo cada minuto del día, el cansancio era extremo hasta la extenuación y el reposo no me mejoraba. ..y yo que era una mujer activa, participativa, trabajadora, deportista…me convertí en una caricatura grotesca de mí misma. El hombre que se había casado conmigo (médico) puso punto y final, porque según él, no soportaba mi enfermedad (sic) y porque ya no era la persona de la que él se enamoró.
Hoy después de una larga quincena de años desde que todo comenzó, he descubierto ésta nueva enfermedad tan relacionada con las que ya me han diagnosticado y me reconozco en ella. He aprendido a convivir con el dolor y los múltiples síntomas que coartan mi vida…no logro vencer la enfermedad, pero la combato cada día.
He trabajado durante unos años a media jornada, con mucho sufrimiento (ahora estoy en paro), he superado una diplomatura universitaria en la UNED y continuo en este camino solitario, muy sola… pero no hundida…aún no.
¡Ojalá este nuevo año nos traiga una posibilidad de curarnos, o al menos de mejorar y poder hacer una vida “normal”!.
Muchas gracias a vuestro Programa por difundir enfermedades invisibles….por estar ahí y por vuestra sensibilidad y cariño.
01 ene 2012