El ojo clínico

CARTA AL CÁNCER

Escrito por: José María Ferrer

Buenas noches : 

He pensado escribirte porque creo que eso me ayudará a desahogarme, probablemente soltaré más de una lágrima recordando como viniste, lo que me causaste, mis miedos, mis esperanzas , mis apoyos. Tantos sentimientos juntos que no se como empezar ni como acabaré. 

Empezaré por el principio. Tuve la primera noticia de tu llegada un 24 de diciembre de hace 6 años, un día injusto para que alguien como tú aparezcas, aunque bien es cierto que ningún día eres bienvenido. Me levanté esa mañana y noté algo raro en mi mama, una especie de bulto, no hacía más que palparlo pensando que al intentar volver a tocarlo ya no estaría. Pensé “no será nada” “no puede ser algo malo, yo me encuentro bien” pero en el fondo estaba asustada, muy asustada pensando que podrías ser tú. 

Fueron días duros, de incertidumbre, de no poder dormir, de no poder concentrarme ni pensar en otra cosa que no fuera la posibilidad de que hubieras aparecido. Como era Navidad no acudí al médico para que me hicieran una mamografía hasta pasados unos días. Fueron unas fiestas tristes, duras y eternas hasta la mamografía. Que importante es el tiempo en estos casos. 

Acudí con Jose, mi marido, a mi médico de familia con el resultado de la mamografía. Los tres sabíamos que los resultados no eran buenos aunque no había una certeza absoluta de que fueras tú. 

A partir de entonces empezó todo, visitas a ginecología, más pruebas hasta que finalmente el diagnostico no ofrece dudas, eres tú, un cáncer, un cáncer de mama. 

El día que me dieron la noticia, aunque intenté estar preparada para lo peor, estaba deseando que fuera una falsa alarma, no quería oír otra cosa. 

Cuando me dijeron que eras tú, que lo que tenía era un cáncer de mama, me quedé paralizada, no reaccionaba, no puedes creer que te esté pasando a ti, no escuchas, no hablas. Los médicos te explican como va a ser todo , que pasos a seguir para vencerte, el tratamiento, sus consecuencias, tu curación, pero tu cabeza no entiende nada, estas bloqueada, sólo quieres llorar y salir corriendo de allí. 

Cuando intento recordar ese día lo recuerdo como un día raro. Cuando Jose y yo salimos de la consulta, nos miramos y nos abrazamos sin decir nada, no teníamos palabras. Íbamos por el hospital en silencio, como dando tumbos, perdidos, como si no supiéramos donde ir. Jose intentaba tranquilizarme, hacer como si no pasara nada, pero no podía, no podíamos… 

Después de este primer golpe, viene otro, darle la noticia a la familia. Yo ese día no podía ni hablar, así que fue Jose quien se lo comunicó a todos, familia, amigos, compañeros de trabajo. Creo que nunca había tenido que dar una noticia tan mala, y aunque quería hacerse el fuerte, no dejaba de llorar. 

Seguramente las personas que más han sufrido con tu llegada a parte de Jose por supuesto, han sido las madres, mi madre y la suya. Siempre cuando hablaba con ellas 

intentaba transmitirlas que me encontraba bien, que estuvieran tranquilas, que te estaba venciendo, pero son madres, y sufren como madres. 

Pasan los días y después de mucho llorar y llorar , de llenar cubos y cubos de lágrimas, es el momento de asimilar la noticia, de mentalizarse de que todo va a ir bien, de sentir que me voy a curar, de que te venceré. 

El 8 de marzo de hace 6 años fue mi primer tratamiento de quimioterapia. Ese primer día no se me olvidará nunca, estaba muy nerviosa, todo el mundo conoce a alguien que ha pasado por lo mismo, y parece que sólo escuchas las cosas negativas, los efectos secundarios, que no les fue bien. Tengo miedo, mucho miedo. 

Ese primer día , estuve acompañada por un enfermero que al verme la cara de susto que llevaba, no se separó de mi hasta el final de la sesión. Desde aquí aprovecho para dar las gracias a todos los profesionales que nos ayudan a vencerte. Son todos tan importantes. 

Al contrario de lo que me esperaba, la sesión fue estupendamente, en ningún momento me encontré mal y salí de allí positiva, fuerte y con ganas de luchar para curarme. Pero todavía me esperaban momentos duros. 

Otro de los que peor recuerdo fue la caída del pelo, quedarte con puñados de pelo en las manos, en la ducha, en al almohada. Jose me rapó la cabeza y no podíamos dejar de llorar al mirarnos en el espejo. Se que es difícil, pero que importante sería que hubiera una normalización social, naturalizar esos cambios, que nos acostumbraramos todos a ver a alguien como estuve yo en aquel momento sin pelo como algo normal , natural. Creo que eso nos ayudaría mucho. 

Una vez superado también ese mal trago, seguimos con las sesiones de quimioterapia,..14, 15, 16. Al fin no me quedaban más, ¡no me lo podía creer! 

De nuevo otra etapa de pruebas y más pruebas para ver si te habías reducido. Otra vez nervios, incertidumbre pero mucha, muchísima esperanza. Esta vez las noticias son buenas , te has hecho pequeño, y ahora es el momento para eliminarte, viene la cirugía 

Me operan y buenas noticias, todo ha ido bien. Hay algo que mi médico recuerda siempre y es cuando después de la cirugía, ya dada de alta me llamó para darme el resultado de la anatomía patológica ( lo que analizan cuando te operan), estaba todo quitado. Ellos se alegran contigo, no lo sufren igual, claro que no, pero lo sienten, tanto lo bueno como lo malo. 

Después vinieron unas sesiones de radioterapia para asegurar la victoria contra ti y ya iba viendo la luz al final de ese largo túnel que es el tratamiento para vencerte. 

Todavía me emociono recordándolo todo, de hecho se me han caído algunas lágrimas escribiendo esta carta y aunque he tenido días en los que he estado muy triste, muy cansada, muy dolorida, muy enfadada, los momentos buenos han superado a los malos. 

Tú has servido para afianzarme, para sentirme fuerte. Cuando echo la vista atrás y pienso en todo lo que he vivido, pienso que si he superado algo así, podré con todo. Tú 

me has convertido en una persona más fuerte, más positiva. Tú has hecho que cada día merezca la pena ser vivido, que lo importante sea verdaderamente lo importante. He aprendido a que los lunes son igual de maravillosos que los viernes, que hay pequeñas cosas que me había perdido y ahora me parecen fantásticas, un paseo, mirar como sonríe la gente, sentir el aire, la luz del sol. No me quiero perder nada. 

Termino diciéndote que a pesar de lo duro que eres, me he sentido arropada en todo momento, que importante es la familia, el primero sin duda mi compañero de viaje, Jose, su fortaleza, su paciencia, su cariño y energía han sido vitales para mí. En gran parte gracias a él puedo contar esta historia y he tenido ganas de seguir luchando cada batalla hasta vencerte. 

Gracias a mi familia, mis amigas y amigos, mis compañeras y compañeros de trabajo, mis médicos y todos los profesionales que me han ayudado a superarte. Cada uno de ellos han sido un pilar importante para que no me derrumbara. 

Y aquí estoy después de 6 años con mis controles, escribiéndote, de momento libre de ti pero con miedo a que vuelvas a aparecer. Si vuelves, no tengas duda de que te volveré a vencer con todo mi ejercito armado hasta los dientes. Un ejercito valiente, fuerte y lleno de cariño que luchará otra vez para ganar la batalla. 

Con cariño para Ana y Jose, en esencia es vuestra historia, historia de lucha, de cariño y fortaleza que habéis compartido tan generosamente conmigo. Gracias de todo corazón. 

Con cariño a todos las personas que sufrieron y sufren esta enfermedad, a sus familias, pilar fundamental. 

Con cariño a los profesionales que se dedican en cuerpo y alma a ayudarnos a vencerla, a los que investigan para darnos mejores tratamientos. Que importante es la investigación en este campo. 

Con cariño a las asociaciones de pacientes con cáncer , que hacen sentir a los que sufren esta enfermedad que forman parte del mundo, que no son los únicos, llegando a ser una segunda familia en muchos casos.

ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

 

Escrito por: Bárbara Pagán

Como hemos comentado en el programa de esta semana, las enfermedades raras son aquellas poco frecuentes que aparecen en una de cada 2000 personas, si bien esta definición varía en función del país. Este hecho conlleva importantes limitaciones: 

1. Al ser poco frecuentes, los médicos muchas veces las desconocen o tardan en detectarlas. El retraso diagnóstico es muy frecuente, pudiendo llegar a los 10 años, con la consiguiente incertidumbre y desesperación del paciente y su familia.

2. Su poca prevalencia dificulta la investigación ya que es difícil reunir un número significativo de pacientes para hacer ensayos clínicos. Además, al haber pocos pacientes, no se considera una prioridad a la hora de destinar recursos monetarios para la investigación.

Dado lo poco frecuente de estas enfermedades, es imprescindible que estos pacientes sean atendidos en unidades especializadas, ya que el tratamiento muchas veces va a estar condicionado por la experiencia del clínico, ya que como antes señalamos, la escasez de pacientes afectados hace que los estudios para verificar la eficacia de los tratamientos sea escasa, siendo de vital importancia la experiencia del médico. 

La sospecha diagnóstica es fundamental en estos casos ya que los análisis que hay que realizar para el diagnostico no son habituales. Por ello es muy importante el estudio de estas enfermedades. Por otra parte, se estima que algunas de estas enfermedades “poco frecuentes”, podrían no serlo tanto. Algunas de ellas tiene espectros clínicos amplios, pudiendo manifestarse como enfermedades más leves o más graves. En estos casos, solo solemos diagnosticar los casos graves, ya que si la afectación es leve no se suele requerir atención médica.

No solo los años sin un diagnóstico claro conllevan incertidumbre y desazón, si no que una vez conocido el diagnóstico, las opciones terapéuticas suelen ser escasas. La mayoría de estas enfermedades son degenerativas, por lo que en su evolución, necesitan importantes apoyos sociales y recursos económicos no siempre disponibles.

Muchas de estas enfermedades se tratan con los denominados “medicamentos huérfanos”. Estos son aquellos fármacos que por ir destinados a un pequeño número de pacientes, no son rentables para la industria farmacéutica. Para paliar este déficit de interés, gobiernos y asociaciones de pacientes con enfermedades raras, destinan recursos para su investigación y así reducir el costo de sacar uno de estos medicamentos al mercado.

Como son tantas enfermedades las englobadas dentro del epígrafe de “enfermedades poco frecuentes”, lo mejor es dejar algunos enlaces donde podáis adquirir información sobre ellas:  *FEDER: Federación Española de Enfermedades raras: http://www.enfermedades-raras.org *EURODIS: Rare Diseases Europe: www.eurodis.org

*Otros enlaces desde el Ministerio de Sanidad: http://www.creenfermedadesraras.es/creer_01/auxiliares/enlacesinteres/index.htm

CARTA A LA ENFERMEDAD RARA

Escrito por : José María Ferrer 

Buenas noches 

Aunque la carta lleva tu nombre como si fuera dirigida a ti, no te mencionaré. 

No lo haré porque tú realmente no eres la protagonista, no eres más que una mala jugada , una espina dentro del cuerpo del verdadero protagonista, Carlos. 

No quiero que sea esta, una carta de sufrimiento, dolor o angustia. Quiero que sea lo que es Carlos una carta de amor, superación y alegría. 

Cuando Carlos entró en nuestras vidas, llegó nuestro más preciado tesoro. Empezamos a tener una vida distinta, una vida nueva y echando la vista atrás sin duda una vida mejor. 

Es verdad que cuando Carlos llegó y nos dijeron que tenía una enfermedad poco frecuente e incurable tuvimos miedo , mucho miedo. Miedo de no saber darle lo que necesitaba, de apresurarnos , de no saber cuidarle y sobre todo miedo a perderle. Pero tú nos lo pusiste y nos lo pones tan fácil cada día. Con tu esfuerzo y sobre todo con tu sonrisa y tu cariño. No cambiaría nada por esa sonrisa, por ese beso y ese abrazo. Sin duda nos das cada día mucho más de lo que te podemos nosotros dar a ti. 

Intentamos no poner límites y menos que la enfermedad los ponga, intentaremos llegar hasta donde podamos y un poco más. Estimulación, natación y mil actividades cada día para progresar. No nos ponemos techo, cada día es distinto y cada avance aumenta aun más la felicidad que tenemos cada día por tenerte. 

Pensamos que lo que es rara es la enfermedad y no tú, necesitas aprender como otros niños, necesitas cariño al igual que otros niños, necesitas jugar como los demás y nos necesitas como los demás niños necesitan a sus padres. Pero te diré que nosotros te necesitamos más a ti, necesitamos tocarte cada día, besarte, ver tu sonrisa. Esto carga nuestras baterías al máximo. 

Has conseguido que seamos más optimistas, más positivos y como escuché en una ocasión que intentemos ser las mejores personas que podamos ser. Todo gracias a ti. Esa dificultad nos ha hecho mejores. Mejores a tu madre y a mí porque tú eres más que mejor, eres increíble. 

Gracias a Carlos tuvimos la oportunidad de conocer a familias en nuestra situación, con la misma enfermedad que él. Asociaciones de pacientes y familiares, un apoyo insustituible. Gente maravillosa, fuerte, luchadora y que nunca podríamos haber tenido la suerte de conocer. Que grandes familias formamos las asociaciones de pacientes tenga esta u otra enfermedad poco frecuente. Ahora inseparables. 

Espero haber conseguido lo que buscaba una carta positiva, llena de amor y de agradecimiento que es lo que ha traído Carlos a nuestras vidas porque la balanza desde hace tiempo está de este lado a pesar de ti, no protagonista de la carta, enfermedad rara. 

Tengamos en cuenta que es Rara la enfermedad no la persona que la padece 

Seamos solidarios apoyemos y ayudemos a aquellos que sufren de estas Enfermedades infrecuentes y a sus familias verdaderos héroes y protagonistas de esta historia. 

Formémonos los médicos más y mejor, pensemos en ellas antes del diagnóstico y conozcamos bien aquellas diagnosticadas en los pacientes que atendemos. 

Con cariño para todos los Carlos, Martas, Fernandos y todos las personas y familiares afectados por estas enfermedades poco frecuentes cuyos testimonios me han ayudado a escribir estas líneas y a ser mejor. 

Con cariño a todas las asociaciones de pacientes y familiares sin duda el gran apoyo y grandes impulsores del conocimiento de estas enfermedades

CARTA A LA ENFERMEDAD CELIACA

Escrito por: José María Ferrer

Hola Celiaquía: 

Cuanto tiempo llevamos juntos, conviviendo el uno con el otro. Tú aprovechando la más mínima oportunidad para aparecer, yo sacrificándome desde muy temprana edad para que no destruyas mi intestino. 

Tendría 6 ó 7 años cuando mis padres se dieron cuenta de que algo me pasaba. No crecía como los demás, pasé de ser un niño alegre a estar más tristón, más irritable. Me acuerdo que tenía dolores de tripa con relativa frecuencia y a veces pensaban que era porque no quería ir al cole. Es verdad que no quería ir pero también era verdad que me dolía la tripa. Hasta que después acudir en varias ocasiones al pediatra decidió hacerme algunas pruebas entre ella una analítica 

( que por cierto no me gustó nada). 

Finalmente mi pediatra, Don Pedro, les dijo a mis padres que eras tú la culpable de mi irritabilidad, bajo peso, alguna que otra ausencia al colegio y unos cuantos cuadros de lo que pensábamos que eran gastroenteritis. Don Pedro nos mandó al especialista de digestivo, al hospital para confirmar tu presencia. 

Por un lado estábamos contentos, eras la explicación a tanto malestar. Es cierto que en pocas semanas me empecé a encontrar mejor, es como si te hubiera eliminado de mi cuerpo, pero en cuanto se colaba algo de gluten por algún despiste aparecías de nuevo .Nos dimos cuenta que eras una enfermedad que me iba acompañar toda mi vida. 

Cuando parecía que todo se iba a solucionar, sabía quien eras y lo que había que hacer para tenerte alejada ,empezó un cierto calvario. Parecía fácil sólo tenía que llevar una dieta estricta libre de gluten de por vida. Pero no era nada sencillo. No puedes comer esto, no puedes comer lo otro, llévate esto para el cumpleaños, me llevaba mis propia merienda a los cumpleaños. Era de locos. 

Me sentía un ser raro, distinto, cuando realmente era un niño normal, que podía hacer lo mismo que los demás niños, podía jugar, reir, llorar, estudiar, en definitiva todo absolutamente todo…menos comer con gluten. Vamos que era un niño normal que comía diferente. 

Mi madre al principio me escondía toda la comida en la que podrías aparecer, como si a alguien con diabetes le escondieran el azúcar, los dulces o los hidratos de carbono o alguien con la tensión alta la sal. Menos mal que después se dio cuenta que era mejor que viviera en un mundo real, con gluten, aprendiendo lo que podía y no podía comer. Aprender a saber si lo que tenía delante lo podía o no podía comer. Y lo consiguió. 

Pero no lo consiguió sola tuvo que llamar a un ejercito muy temido por ti, el de las asociaciones de Celiacos. Ellos nos ayudaron mucho, con conocimiento, recetas, talleres y sobre todo comprensión y apoyo. Mil gracias.

CARTA A LAS CEFALEAS

 

Escrito por José María Ferrer

Buenos días cefalea 

¿ Como aparecerás hoy? Vendrás intensa e incapacitante en forma de migraña como la tenían mi madre y mi abuela o vendrás en forma de cefalea tensional más leve pero más cansina acompañada de esas contracturas y ese dolor cervical que simula un peso insoportable en mi maltrecho cuello. 

Cuando apareces como una Jaqueca o migraña eres cruel y no permites llevar una vida normal. Tu dolor es tan intenso que debo permanecer en mi habitación a oscuras , sin esa luz y esos ruidos que tanto te gustan para hacerte aún más fuerte. Cuando apareciste por primera vez pensé que tenía algo dentro de mi cabeza, pensé en un tumor , un cáncer o incluso un derrame cerebral, un ictus. 

Después me explicaron que cuando apareces en forma de Ictus, lo haces de forma brusca, en segundos y te acompañan otros síntomas como pérdida de fuerza y sensibilidad en algún brazo o en alguna pierna o incluso en ambos. Vienes a veces con dificultad para hablar, con afectación de la cara, confusión mental y hasta en ocasiones pérdida de visión en uno o en los dos ojos. Sin duda, en estos casos eres una urgencia médica y cuanto antes lleguemos al hospital mejor nos irá. 

También me explicaron que cuando vienes en forma de tumor sueles venir como un dolor muy intenso, el más intenso que nunca hemos tenido, nos despiertas por la noche. Apareces en pocos días y de forma progresiva. Puedes venir acompañada de vómitos y aumentas con los esfuerzos. En ocasiones incluso nos puedes hacer ver doble. Eres un tipo de cefalea que nunca habíamos tenido antes. 

Muchos tratamientos probé cuando te llamabas migraña hasta que dimos con el que consiguió frenar tu frecuencia y disminuir tu intensidad. 

Cuando venías con el apellido tensional conseguías desesperarme aunque no fueras muy intensa. Ocupabas toda la cabeza como si la estuvieran apretando, oprimiendo. Empezaste a aparecer a diario coincidiendo con una de mis peores épocas de estrés. Y no había día que no tuviera que tomar algún analgésico para frenarte algo que más tarde me explicaron no fue una buena decisión porque pasaste a ser un tipo de cefalea por abuso de analgésicos. 

Las contracturas, el estrés, el bajo estado de ánimo te acompañaban y quizás más bien fueran la causa de que aparecieras. Por esta razón fue muy positivo aprender a vencer el estrés, mejorar mi estado de ánimo con ayuda de mi médico de familia, mi psicólogo y mi psiquiatra, acudir al fisioterapeuta, aprender a mantener posturas adecuadas y tomar los analgésicos en su justa medida. 

En otras ocasiones vienes, aunque yo afortunadamente no las padeciera, en forma de Cefalea en racimos. Muy intensa, pareciendo que fuera a estallar el ojo, con lagrimeo y congestión nasal. Tan intensa que no sabes que hacer para hacerte desaparecer. El oxígeno y algunos medicamentos consiguen bajar tu intensidad. 

Y por último y en honor a una mis pacientes que curiosamente se llama Salud. Te mencionaré cuando vienes en forma de Neuralgia del Trigémino. En su caso llegaste cuando estaba en la peluquería consiguiendo que tenga un cierto temor a volver a acudir a ella. Algo que ya va venciendo al haber desaparecido desde hace dos meses. Apareciste como una descarga dolorosa, instantánea hacia la mejilla. Cualquier roce, movimiento de la cara o de la boca intensificaba tu dolor o hacía que aparecieras, sólo durante unos segundos, pero de forma insoportable. Afortunadamente en su caso desapareciste con el tratamiento y ahora sólo quedas en el recuerdo y…en la peluquería. 

Para finalizar esta tu carta, cefalea, decirte lo importante que es que te lleven al médico de familia, en ocasiones al neurólogo para que pases de ser un síntoma a un cuadro concreto con nombre y apellidos que será más fácil de abordar y vencer 

En muchas ocasiones bastará con preguntar, ESCUCHAR, explorar y EXPLICAR para saber quien eres realmente pero en alguna ocasión, las menos será necesario hacer más pruebas para definirte. 

Con cariño a todos las personas que sufren dolores de cabeza (cefaleas) y a los profesionales que se enfrentan a ellas cada día para que dejemos de sufrirlas.

CARTA AL DOLOR

Por el Doctor José María Ferrer  

Buenas noches dolor, 

Llevas a mi lado mucho tiempo pero nunca se me había ocurrido escribirte, probablemente porque uno suele escribir a personas que aprecia, que tiene cariño o que echa de menos y la verdad es que tu no cumples ninguna de estas motivaciones. No siento ningún aprecio por ti, no te tengo ningún cariño y si desparecieras de mi vida no te echaría en absoluto de menos. 

Te escribo para ver si de esta forma consigo alejarte definitivamente, como si fuera una carta de despedida. Pero se que esto será difícil, por no decir imposible. Te escribo de noche porque muchas veces es cuando aumentas tu intensidad, quizás porque no hay nada que me distraiga y consiga que te vayas o que sienta menos tu presencia. Has conseguido, por desgracia, formar parte de mi vida. Entraste en ella hace años en forma de dolor lumbar que como una descarga eléctrica me recorría la pierna y has formado parte de mí desde entonces. 

Eras insoportable, no me dejabas hacer deporte, hacer esfuerzos o en ocasiones incluso simplemente hacer la cama. Si me levantaba de un sillón aparecías, si me agachabas aparecías, y cuando atacabas mi pierna incluso estando sentado o en la cama no había postura alguna que me consolara. 

Cuando apareciste intentamos saber porque estabas ahí, que había detrás de ti. Al principio me preocupaba que fueras causa de algo grave, un cáncer o alguna enfermedad progresiva e invalidante algo que menos mal se descartó. Finalmente se aclaró tu causa: un mucho de artrosis, un algo de protusiones lumbares y un poco de estenosis del canal lumbar que hicieron un cóctel que dio lugar a un dolor en ocasiones insoportable en la zona lumbar “los riñones” y que se iba por toda la pierna izquierda en forma de corriente eléctrica insoportable. En ocasiones me parecía hasta que la pierna, el pie se dormía. 

Una vez supimos el porqué estabas presente buscamos la forma de enfrentarnos a ti. Vimos si tenías solución, es decir, si lo que te causaba tenía cura. Me dijeron que no que la cirugía en este caso no aseguraba ninguna solución. Así que nos enfrentamos a tí con todo el arsenal que teníamos en aquel momento mi médico de familia y yo. 

Mi médico puso a mi disposición todos y cada uno de los medicamentos disponibles, viendo pros y contras, fuimos probando hasta que conseguimos por fin encontrar el que rebajara tu intensidad hasta hacerte soportable,. Hasta hacer que cada una de mis actividades cotidianas no fueran un calvario por tu culpa. 

También acudí a la unidad del dolor para conseguir que desaparecieras. Me infiltraron en varias ocasiones consiguiendo que disminuyera tu intensidad pero nunca conseguí que desparecieras por completo 

Hay algo que siempre agradecí, agradezco y agradeceré , que me escucharan, que me creyeran y me entendieran. No eras un invento, te sufría y sufro cada día. Pero gracias a esa comprensión, gracias a este tratamiento he conseguido mantenerte en un lugar de mi vida en el que eres menos molesto, en el que aunque estás no me 

impides hacer cada día todo lo que tengo que hacer. Tengo épocas mejores y peores pero he aprendido a convivir contigo sin que seas para mí un ser insoportable.

 

Fue fundamental también pensar que los tratamientos para vencerte dependían más de tu intensidad y características que de tu causa. Que lo importante era ganar calidad de vida y funcionalidad, en definitiva conseguir que la discapacidad por tu causa no apareciera o fuera mínima. Pensar así creo que ayudó mucho al tratamiento y mi mejoría. 

Pero la verdadera y definitiva mejoría llegó cuando te supe aceptar, supe que no te irías pero decidí que no ibas a ser el centro de mi vida, simplemente serías y eres un factor más de mi vida, pero no eres mi vida, mi familia, mi trabajo, mi ocio simplemente eres un acompañante incómodo. 

Espero que esta carta sirva para alejarte un poco más de mí y no te vengas arriba porque te escriba. 

Saludos poco cordiales Dolor. 

Con cariño a todas las personas que sufren dolor, muchas veces dolores de difícil de control. 

Con cariño a todos los profesionales tanto en atención primaria como en unidades del dolor y hospitales que con su esfuerzo intentan que el dolor desaparezca o disminuya su intensidad.

Carta a la adolescencia

Por el Doctor José María Ferrer

Querida adolescente, 

Te escribo esta carta porque al final he entendido una cosa: ya no eres una niña, por lo que no debo tratarte como tal, y todavía no eres una adulta por lo que no te debo exigir como tal.

Muchas veces, hasta que lo he entendido, me preguntaba dónde estaba aquella niña que se subía a mis brazos cada vez que me veía, que me escribía esas cartas tan maravillosas, que me llenaba de besos y no soportaba que me fuera de su lado. Y ahora la adolescencia hace que tu pelo o un nuevo “grano” en tu preciosa cara tan linda como siempre sea lo más importante del día. La adolescencia ha hecho que esos sean tus grandes problemas, que pases de mí y que tus amigas sean más importantes que tus padres.

Parece que fue ayer cuando andaba cambiándote los pañales, levantándome por la noche cada vez que me llamabas o escribiendo aquellas maravillosas cartas a los Reyes Magos.

 

Ahora pones todo en tela de juicio, crees que siempre tienes la razón. He entendido que en ocasiones el adolescente parezco yo porque también pongo en tela de juicio cada cosa que dices: “al fin y al cabo eres tú la adolescente” y siempre pienso que tengo razón. Y los adultos no siempre tenemos razón. Aprendiendo esto todo irá mejor.

Queremos que disfrutes de la familia, de estar todos juntos, que el móvil no sea tu única fuente de distracción. Nos quejamos de que todo el día estás “whatsappeando” o en Snapchat, viendo fotos en Instagram a las que no haces más de decirnos que te demos “likes” o escuchando música. Deseamos que vivas tú la vida, tu vida y no la de los demás. Lo que ocurre es que muchas veces no te ofrecemos algo interesante a cambio, como conversación con atención plena, actividades en las que disfrutes y participes o un "sí" por cada al menos tres noes. Por otro lado, mis acciones deben transmitir lo mismo que mis palabras, no puede ni debe ser que te recrimine porque usas el móvil durante la cena mientras yo lo estoy usando. No puede ni debe ser que te recrimine tus gritos gritando o me enfade por si acaso has hecho algo mal. Un enfado preventivo sin sentido.

Sé que es una época en la que te envuelven un montón de cambios físicos: la pubertad. La menstruación, la aparición del botón mamario, el vello y el tan temido acné entre otras cosas. Cuando la pubertad llega a su fin todo ha cambiado y estás envuelta en un cuerpo de adulta sin serlo. Todos estos cambios requieren una gran energía y la necesidad de dormir más, algo que a veces a los padres nos irrita pensando que es más pereza que otra cosa.

Así que por todo esto te pido disculpas. No te intentaré comprender, te comprenderé.

No decidiré por ti, te acompañaré en tus decisiones.

No te sobreprotegeré, dejaré que vueles poco a poco.

Te aceptaré como eres, te respetaré, reconoceré todo lo que haces bien -que son muchas cosas, incluso muchas más de las que no haces tan bien- y te querré, te querré mucho.

A cambio solo te pido que comprendas que los privilegios no vienen con los años sino cuando se está preparado para ellos. Que le des a todo el valor que tiene. Que aceptes oportunidades para sentirte útil y capaz. Que desarrolles todas tus habilidades y talentos que son muchísimos. Te prometo que no intentaré que seas o logres aquello que yo quiero o no pude lograr.

Te pido que aceptes mi guía para orientarte hacia tu autonomía futura. Que lleguemos a un acuerdo en las normas, que tengas en cuenta que los actos tienen consecuencias y prometo tomar las decisiones de una forma serena. Te pido que, como hacías antes y como haces ahora con tus amigas, pueda ser yo también tu gran apoyo. Que en mí encuentres comprensión, afecto y seguridad.

Así que, adolescente o no, sigues y seguirás siendo mi hija. Te quise niña, te quiero adolescente y te querré adulta. Nunca querré ser tu enemigo aunque en ocasiones así me veas, tampoco seré tu amigo. Seré siempre tu padre.

(Con cariño a María y Cristina mis dos preciosas adolescentes, motor de nuestra vida. 
Con cariño a todos los adolescentes y a sus padres.)

Carta a las vacunas

Por el Doctor José María Ferrer

 

Queridísimas vacunas,

Esta sin duda va a ser una carta de agradecimiento por vuestra lucha y vuestros logros. Vuestra historia es una historia centenaria de beneficios y eficacia, sois una de las medidas más efectivas para reducir la incidencia de enfermedades y por tanto su mortalidad.

Vosotras, vacunas, prevenís enfermedades, discapacidades y defunciones por enfermedades prevenibles como la difteria, la hepatitis B, el sarampión, la tos ferina, la poliomielitis, la rubeola y el tétanos. Detrás de vosotras hay grandes personas que os descubrieron como Edward Jenner, el padre de la inmunología. Gracias a él se consiguió erradicar la viruela. Louis Pasteur, al que debemos vuestro nombre, pionero de la microbiología y descubridor entre otras de la vacuna contra la rabia. Jonas Salk que desarrolló la vacuna de la cruel polio.

Louis Pasteur

La inmunidad que generáis es en gran parte responsable de la erradicación mundial de la viruela y la restricción de enfermedades como la poliomielitis, el sarampión y el tétanos en la mayoría de los países del mundo. Vuestras campañas evitan entre 2 y 3 millones de muertes cada año por difteria, tétanos, tosferina y sarampión. Siendo fundamental la labor que se hace en países en donde por desgracia la accesibilidad a vosotras es menor que en nuestro medio. Pero no solo sois necesarias en países pobres y lejanos en donde nos debemos esforzar todos porque lleguéis a cuantos más niños mejor, también sois vitales en cualquier lugar del mundo sea cual sea su condición económica.

Sois esenciales para conseguir alcanzar el cuarto objetivo de desarrollo del milenio según la OMS: reducir en dos terceras partes la mortalidad de niños menores de cinco años. Intentando por otro lado alcanzar la vacunación universal en todo el mundo para 2020. Cuando hablamos de nuevas enfermedades, vuestro nombre, la palabra vacuna aparece inmediatamente como la gran solución al problema, la gran esperanza. Así pasó y pasa con el VIH, el Ébola y más recientemente con el virus Zika.

Pero incluso con vosotras, vacunándonos nos podemos infectar de algunas enfermedades, no sois eficaces al 100% pero aún así tenéis sentido. Porque mediante la inmunización de la mayor cantidad de población posible, el número de personas afectadas por la enfermedad se reducirá significativamente. 

Vacunación

Habéis recibido incluso críticas, acusaciones sobre posible toxicidad, sobre que sois antinaturales, pero año tras año demostráis que sois seguras y que salváis millones de vidas en el mundo. Acusaciones también sobre autismo, esterilidad o infertilidad que siempre han sido desmentidas por numerosos y muy rigurosos estudios científicos.

Yo, gracias a vosotras, como médico de familia no diagnostico casos de polio, sarampión, tétanos o difteria. Yo, como profesional sanitario, recomiendo la vacunación y me vacuno anualmente de gripe. Pocas medidas son tan eficaces y salvan tantas vidas. Nuestro reto es que siga siendo así y por supuesto, de forma segura.

Por todo esto, os debo dar las gracias, vacunas, por las vidas que habéis salvado, las que salváis cada día y las que salvaréis. Gracias por las enfermedades que habéis evitado, evitáis y evitaréis. Mil gracias.

(Con cariño a todos los profesionales en especial, personal de enfermería que tanto contribuye a la inmunización de toda la población. Centro de vacunaciones, y campañas de vacunación en países que no tienen tanta suerte como nosotros)

 

Carta a la disfunción eréctil

Por el Dr. José María Ferrer

Buenos días disfunción eréctil,

Te escribo por la mañana, al levantarme, porque generalmente no apareces en esos momentos ¿quién no se ha levantado eréctil alguna vez? Bueno, a no ser que tu aparición se deba a algún problema físico, orgánico y no psicógeno, en cuyo caso sueles faltar cada mañana, cada madrugada y en cada relación.

Eres una disfunción, y más que una disfunción eres una dificultad. Una dificultad para mantener una erección apropiada durante la actividad sexual.

Además eres una dificultad frecuente, más de lo que pensamos. Puedes aparecer hasta en el 20% de nosotros. Quién lo diría, ¿verdad? Pues lo deberían decir 2 de cada 10 varones. Lo que ocurre es que, la verdad, no nos gusta hablar de ti, nos da vergüenza, sobre todo nosotros que somos tan machos y nos gusta mucho hablar de nuestras proezas más que de nuestras debilidades.

Querida erección, de ti nos acordamos  cuando ya no estás, cuando no apareces o lo haces de forma ocasional o débilmente. En muchas ocasiones esto se lo debemos al “penecentrismo” que hace que cualquier relación sexual sin tu presencia sea poco satisfactoria. No solo se viene abajo nuestra erección sino que también lo hace todo nuestro ser, avergonzados, con la autoestima por los suelos como si no hubiera un mañana y ese fuera el problema más grande que pudiéramos tener.

Somos machos, 'machos machísimos' y sin una erección correcta parece que toda nuestra mal conceptuada hombría se debilite igual que nuestro órgano sexual.

En muchas ocasiones tu aparición, disfunción, se debe a problemas menos físicos y más psicógenos, en estas ocasiones apareces de forma brusca, la erección aparece por la mañana al levantarnos o en nuestros sueños REM en donde aparece de forma automática. Cuando la disfunción es más psicógena también existe erección durante la “autoestimulación”. Y cuando eres más psicógena la erección desaparece cuando más te necesitamos, con nuestra pareja.

Cuando eres física u orgánica empiezas poco a poco, estás  en todo momento dificultando la erección. Da igual el cuándo, el cómo y el dónde. Y esas veces que eres orgánica puedes ser el inicio de un problema cardiovascular, estar en relación con enfermedades como la diabetes, la hipertensión o con problemas con la próstata.

Hay algo que debemos saber cuando apareces y es que en muchas ocasiones eres un efecto secundario de un medicamento. La lista es larga. Pueden ser medicamentos para la próstata, para la hipertensión, para la depresión, para el colesterol o para el dolor por destacar solo algunos de los principales.

Por esto cuando apareces sea por lo orgánico o por lo psicógeno lo más recomendable es contarlo al médico. Muchas veces será tan sencillo como cambiar un medicamento o será tan importante como evitar que tengamos problemas futuros mucho más graves que tú, disfunción eréctil. Puede ser un aviso para una futura, si no ya presente, enfermedad cardiovascular. Porque igual que tenemos “tuberías” en el corazón, las tenemos a nivel genital y cuando unas sufren, muchas veces las otras también.

 

Lo psicógeno se combate con confianza, con olvidarnos de ti como elemento principal en nuestras relaciones, con “desgenitalizar” el acto sexual, con relaciones sexuales flexibles y no finalistas, con dedicarle tiempo a la sexualidad, con desdramatizar si pese a todo el acto sexual no ha transcurrido como era de esperar, con saber que el sexo no coital también existe, con paciencia, con comprensión, con diálogo y con, cuando realmente es necesario, medicamentos. Medicamentos que deben ser pautados por nuestro médico, que nos conoce, que sabe nuestros problemas de salud, qué otros medicamentos tomamos y es quien mejor nos puede ayudar.

Hay que compartir nuestro problema con la pareja. Al final el problema será un problema de pareja y la solución estará en la pareja. Hablemos de ti sin avergonzarnos, intentando buscar una solución.

Nosotros los médicos debemos preguntar más sobre ti y sobre la disfunción sexual en general. Muchas veces, lo que son las cosas, somos nosotros los profesionales los que podemos sentir reparo o vergüenza al preguntar sobre estos temas. En ocasiones escudándonos en el escaso tiempo que tenemos por paciente, que es verdad. Pero como digo yo: somos médicos de todo, desde el cuero cabelludo, pasando por la nariz, cuello, corazón, abdomen, bajando por los genitales, las piernas, y hasta el pie. De todo. Incluida la esfera sexual.

Consultemos nuestro problema si aparece, preguntemos los profesionales por si está, porque tendrá solución, seremos más felices y tendremos más satisfacción sexual, física y psíquica.

(Con cariño para todos, porque con cariño se vencen las adversidades, incluidas las referentes a la sexualidad)

La prevención es la mejor arma para un hígado sano ¡cuídalo!

Por la Dra. Bárbara Pagán

Según la OMS, en total mueren anualmente 27.000 personas por cirrosis en los países desarrollados. En España, afecta a 4 de cada 10.000 personas, y de estas, la gran mayoría son causadas por el consumo de alcohol. Le siguen en frecuencia la cirrosis causada por virus (virus B y virus C) y de causa metabólica. Dentro de estas últimas, está tomando gran importancia como causa cada vez más frecuente de cirrosis, la esteatohepatitis no alcohólica, relacionada con la obesidad, la diabetes, la hipertensión y el aumento de colesterol en sangre.

Desde aquí queremos señalar que la cirrosis es una enfermedad silente que da la cara cuando ya es demasiado tarde. Se precisa de un daño continuo y prolongado tanto por consumo de alcohol como por infección viral, para llegar a la cirrosis. Este periodo puede oscilar entre los 10 y los 30 años, si bien es cierto que no todos las personas infectadas por virus B o virus C llegarán a desarrollar una cirrosis. No obstante, es una enfermedad parcialmente reversible, por lo que si controlamos la infección viral, o cesa el consumo de alcohol al inicio de la cirrosis, esta puede mejorar. Una vez establecida y evolucionado hacia la fase que llamamos de “cirrosis descompasada”, la probabilidad de regresión de la enfermedad es escasa. Debido a lo silente de la enfermedad hasta alcanzar la descompensación, lo más útil es la prevención.

CONSUMO DE ALCOHOL
Como hemos señalado antes, es una de las principales causas de cirrosis en los países desarrollados. No solo se asocia al consumo excesivo que todos relacionamos con el alcoholismo, sino que consumos más moderados pero continuos, también conllevan un elevado riesgo de lesión hepática que puede desembocar en una cirrosis a la larga.

Actualmente el consumo de alcohol se cuantifica según las llamadas Unidades de Bebida Estándar (U.B.E). En España y USA cada una corresponde a unos 10g de alcohol puro, a 8g en UK. La recomendación de la OMS es no sobrepasar los 20g de alcohol al día en las mujeres (2UBE) y los 30g para los varones (3 UBE). En este enlace se puede ver la equivalencia entre UBEs y gramos de alcohol.

HEPATITIS VIRALES
Alrededor de 500.000.000 personas están infectadas de forma crónica por el virus de la hepatitis B o el de la C. Aproximadamente 1.000.000 de personas mueren anualmente (2.7% del total de fallecimientos) por causas relacionadas con afecciones hepáticas, incluido el cáncer de hígado. Se estima que el 57% de los casos de cirrosis hepática y el 78% de los de cáncer hepático primario son consecuencia del virus B o del virus C.

Fuente: skorpiomenlamedicina.blogspot.com.es

 

El curso silencioso de la infección y su relativa benignidad hasta la aparición de la cirrosis descompasada hicieron que fuese difícil relacionar las infecciones vitales con la patología hepática crónica. Además, su descubrimiento es relativamente reciente, por lo que su prevención y detección ha sido un reto hasta no hace mucho. El virus B fue finalmente descubierto en 1963, pero el virus C tuvimos que esperar hasta 1989 para ser capaces de detectarlo. De ahí que hasta esa época, una de las principales vías de transmisión del mismo fuesen las transfusiones de sangre.

1. VIRUS DE LA HEPATITIS B: Se transmite por sangre y otros fluidos corporales. Por ello es considerada una enfermedad de transmisión sexual. El intercambio de jeringuillas o las relaciones sexuales no protegidas son causas de contagio de este virus. También puede transmitirse de madres a hijos durante la gestación. Hoy en día disponemos de una vacuna para este virus, con una eficacia del 95% de protección. Esto significa que en caso de contacto con el virus, las defensas adquiridas por medio de la vacunación neutralizarán la infección, evitando la enfermedad inicial y la posible cronificación de la misma. Actualmente la vacuna de la hepatitis B está en el calendario vacunal. Hasta hace unos años, solo se vacunaba a la población de riesgo como personal sanitario, o aquellos que iban a viajar a zonas endémicas donde el riesgo de contagio era elevado
2. VIRUS DE LA HEPATITIS C: La transmisión de este virus es fundamentalmente sanguínea, a través del intercambio de jeringuillas en los adictos a drogas por vía intravenosa, y por la transfusión de hemoderivados antes de los años 90, ya que hasta esa época no fuimos capaces de detectar al virus para poder cribar la sangre. No se considera una enfermedad de transmisión sexual. No hay vacuna para este virus, por lo que la prevención en el momento actual solo puede hacerse a través del cribado de la sangre para transfundir, y la educación para evitar contagios por jeringuillas.

 

Fuente: asscat-hepatitis.org

Estas tres causas son responsables del 90% de los casos de cirrosis, por lo que, como hemos señalado, a través del consumo responsable de alcohol, vacunaciones, relaciones sexuales protegidas, serian evitables la mayoría de los casos.

Los recientes tratamientos altamente eficaces en los casos de las hepatitis vitales también ayudarán al control de estas enfermedades, al disminuir el número de enfermos y portadores. No obstante, y como hemos señalado en repetidas ocasiones, esto no es óbice para tomar todas las demás medidas, ya que hay un elevado porcentaje de enfermos que desconocen que lo son.

 

Más información: 

European liver patients association

Asociación española para el estudio del hígado

Federación nacional de enfermos y trasplantados hepáticos