CARTA A LA ENFERMEDAD RARA

Escrito por : José María Ferrer 

Buenas noches 

Aunque la carta lleva tu nombre como si fuera dirigida a ti, no te mencionaré. 

No lo haré porque tú realmente no eres la protagonista, no eres más que una mala jugada , una espina dentro del cuerpo del verdadero protagonista, Carlos. 

No quiero que sea esta, una carta de sufrimiento, dolor o angustia. Quiero que sea lo que es Carlos una carta de amor, superación y alegría. 

Cuando Carlos entró en nuestras vidas, llegó nuestro más preciado tesoro. Empezamos a tener una vida distinta, una vida nueva y echando la vista atrás sin duda una vida mejor. 

Es verdad que cuando Carlos llegó y nos dijeron que tenía una enfermedad poco frecuente e incurable tuvimos miedo , mucho miedo. Miedo de no saber darle lo que necesitaba, de apresurarnos , de no saber cuidarle y sobre todo miedo a perderle. Pero tú nos lo pusiste y nos lo pones tan fácil cada día. Con tu esfuerzo y sobre todo con tu sonrisa y tu cariño. No cambiaría nada por esa sonrisa, por ese beso y ese abrazo. Sin duda nos das cada día mucho más de lo que te podemos nosotros dar a ti. 

Intentamos no poner límites y menos que la enfermedad los ponga, intentaremos llegar hasta donde podamos y un poco más. Estimulación, natación y mil actividades cada día para progresar. No nos ponemos techo, cada día es distinto y cada avance aumenta aun más la felicidad que tenemos cada día por tenerte. 

Pensamos que lo que es rara es la enfermedad y no tú, necesitas aprender como otros niños, necesitas cariño al igual que otros niños, necesitas jugar como los demás y nos necesitas como los demás niños necesitan a sus padres. Pero te diré que nosotros te necesitamos más a ti, necesitamos tocarte cada día, besarte, ver tu sonrisa. Esto carga nuestras baterías al máximo. 

Has conseguido que seamos más optimistas, más positivos y como escuché en una ocasión que intentemos ser las mejores personas que podamos ser. Todo gracias a ti. Esa dificultad nos ha hecho mejores. Mejores a tu madre y a mí porque tú eres más que mejor, eres increíble. 

Gracias a Carlos tuvimos la oportunidad de conocer a familias en nuestra situación, con la misma enfermedad que él. Asociaciones de pacientes y familiares, un apoyo insustituible. Gente maravillosa, fuerte, luchadora y que nunca podríamos haber tenido la suerte de conocer. Que grandes familias formamos las asociaciones de pacientes tenga esta u otra enfermedad poco frecuente. Ahora inseparables. 

Espero haber conseguido lo que buscaba una carta positiva, llena de amor y de agradecimiento que es lo que ha traído Carlos a nuestras vidas porque la balanza desde hace tiempo está de este lado a pesar de ti, no protagonista de la carta, enfermedad rara. 

Tengamos en cuenta que es Rara la enfermedad no la persona que la padece 

Seamos solidarios apoyemos y ayudemos a aquellos que sufren de estas Enfermedades infrecuentes y a sus familias verdaderos héroes y protagonistas de esta historia. 

Formémonos los médicos más y mejor, pensemos en ellas antes del diagnóstico y conozcamos bien aquellas diagnosticadas en los pacientes que atendemos. 

Con cariño para todos los Carlos, Martas, Fernandos y todos las personas y familiares afectados por estas enfermedades poco frecuentes cuyos testimonios me han ayudado a escribir estas líneas y a ser mejor. 

Con cariño a todas las asociaciones de pacientes y familiares sin duda el gran apoyo y grandes impulsores del conocimiento de estas enfermedades