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¿Conoces la Enfermedad de Andrade?

    jueves 11.mar.2010    por RTVE.es    11 Comentarios

Una enfermedad rara, hereditaria, endogámica
y muy particular.
Esta semana vamos a conocer una enfermedad rara que además se focaliza en zonas concretas de nuestra geografía como Mallorca o Valverde del Camino en Huelva.

Entre otros, en la foto aparecen afectados de la asociación ASVEA que participan en este programa, la doctora Sara Benito o José Pérez Bernal, el coordinador provincial de trasplantes con sede en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Nosotros hemos estado con enfermos de Valverde del Camino, hombres y mujeres que ya han sido trasplantados del hígado porque es la única manera de frenar la enfermedad. Pero también hemos conocido cómo lo vive un padre, pendiente del teléfono, pendiente de un nuevo hígado para respirar tranquilo. Porque el gran enemigo de esta enfermedad es el tiempo. Cuánto más tiempo pase hasta ser trasplantado, más secuelas le pueden quedar. Su padre falleció de la enfermedad y su hermana está entre las trasplantadas. Ahora él está deseando pasar por quirófano para seguir con su vida.


Conoceremos los síntomas y las secuelas que puede dejar esta enfermedad gracias a las explicaciones de la doctora experta en este tema, Sara Benito, que atiende a todos estos enfermos.

La enfermedad de Andrade es hereditaria y endogámica, se da en miembros de la misma familia generalmente y tiene otra peculiaridad. El enfermo de Andrade es donante y receptor del hígado al mismo tiempo. Es un transplante dominó porque su hígado , en principio, no debería dar problemas en otra persona que no sea portadora de la enfermedad.


Si tenéis dudas sobre la enfermedad o interés, éste es el contacto de la Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade (ASVEA):

Movil: 636 031 062
Calle Doctor Fleming nº 60 A - 21600 Valverde del Camino (Huelva)

correo: asvea01@gmail.com

web: www.asvea.org
enlace: http://www.feder.org.es/asociaciones_ver.php?id=10000041

La enfermedad de Andrade (En Primera Persona)

RTVE.es   11.mar.2010 18:01    

11 Comentarios

Hola sandra sí porque tengo familiares que se dedican a la medicina para más información en internet

jueves 11 mar 2010, 20:35

mucha suerte

jueves 11 mar 2010, 20:37

Ya está colgado el audio del programa por si lo queréis escuchar.

domingo 14 mar 2010, 12:20

Desde nuestra asociación te damos las gracias por ayudarnos a dar a conocer esta enfermedad, que en el caso de nuestro pueblo, Valverde del Camino, ha dejado de ser una "enfermedad rara". Muchísimas gracias y mucha suerte, que sigas muchos años más en las ondas.

jueves 18 mar 2010, 12:07

Gracias por vuestra disponibilidad y mucha suerte. Cuidaros mucho todos y Jesús espero que te llegue pronto tu trasplante. Al resto y a vuestros hijos, ojalá salga un remedio definitivo y no tengáis que sufrir más esta enfermedad. Felicidades por vuestra fuerza y buen ánimo. Sandra

miércoles 24 mar 2010, 21:23

hola soy juana estoy trasplantada y quiero saber sobre las secuela de la enfermedad

domingo 6 jun 2010, 18:38

Hola Juana:

para que te informen sobre las secuelas de esta enfermedad, te aconsejo que te pongas en contacto bien vía correo electrónico, bien vía teléfono con la asociación Asvea de Valverde del Camino en la provincia de Huelva. Éstos son sus datos: Movil: 636 031 062
Calle Doctor Fleming nº 60 A - 21600 Valverde del Camino (Huelva)
correo: asvea01@gmail.com
enlace: http://www.feder.org.es/asociaciones_ver.php?id=10000041

Un saludo y ellos te pueden hablar de las secuelas de esta enfermedad, incluso ponerte en contacto con la doctora especialista en el tema.
Sandra

lunes 7 jun 2010, 09:46

Hola a todos/as!
No habia tenido la oportunidad de escuchar este programa hasta hoy. Me ha gustado mucho, tanto por lo que se explica, quien lo explica y el tiempo dedicado.
Soy nacida en Barcelona, donde resido,tengo 39 años portadora y enferma de PAF pero con la mutacion Val71. Estoy transplantada de higado desde hace 10 años y ha ido bastante bien. Mi mayor problema son los ojos, mas concretamente las retinas. Me han operado 10 veces, antes y despues del TH. Ya sabia que mi mutación es mas agresiva que la Met30 y que quizá el TH en mi caso no funcionase tan bien. Los últimos estudios que me han realizado revelan que la enfermedad sigue avanzando y no se sabe cual es la causa. Pero no me puedo quejar porque de momento he tenido bastante buena calidad de vida y aunque no se haya parado se ha relentizado y todo eso que me llevo.
Me alegro de saber que os vaya bien a los que ya estais transplantados y os encontreis bien y daros mchos ánimos a los que estais esperando en lista. Transmitiros muchas energias positivas y entrad en quirofano con una gran sonrisa y un "hasta luego" para los que esperan fuera que son los que realmente sufren mientras nosotros "dormimos" un ratito.
Aprovecho para las las gracias tambien a los que son donantes, a sus familiares que gracias a ellos nosotros tenemos una esperanza y nos dan la posibilidad de un futuro y una mejor calidad de vida. Y animar a los que no lo son a serlo, con un poco de esfuerzo en un momento muy duro se da mucho.
Un beso a todos/as

miércoles 16 nov 2011, 22:09

Hola a todos me remito a vosotros porque aqui en un pequeño pueblo de toledo a la mujer de un gran amigo le an diagnosticado la enfermedad es joven y la enfermedad sigue su curso me podriais asesorar donde se trata esta enfermedad en toledo madrid etc yo tengo un primo medico que mas o menos nos explico el tema hay una medicacion del laboratorio pffiter sabeis si algun enfermo la a probado que resultados seria combeniente hacer un seguimiento a los hijos de esta enferma teneis una doctora experta en esta enfermedad nos podriamos poner en contacto con ella para resolver nuestras dudas un cordial saludo

sábado 29 sep 2012, 12:21

Buenos días desde Palma de Mallorca; Mi nombre es Mercedes tengo 40 años; En mi familia somos 7 fallecidos y 7 transplantados; Nuestra familia, creo recordar que es la más numerosa con este mal; Mi padre fue el primer transplantado en las Illes Baleares; Decirles a todos los portadores sintomáticos y no sintomáticos: el pasado mes estuve en una conferencia en Barcelona junto cuatro compañeros más; Fuimos como conejillos para que nos realizaran pruebas in-situ (todo un orgullo); Se me saltaron las lágrimas solo ver unos 30/40 doctores realizando pruebas,ESTUDIANDO, INVESTIGANDO, por nosotros y por los que vienen; Fue emocionante ver que gracias a los que ya no están con nosotros hay una esperanza para los que quedamos; Me acorde de todos ellos; Si lo hubieran visto... ...
Doctores como tan celebres de la clínica de Mayo Mimesota, como por eje: Peter Dyck, William Litchy, Karen Lodermeier, Linde Gahsntrom; Se está experimentando con la pastilla, esta en fase II;
Mi médico el Dr. Buades de la clínica Son Llatzer augura un futuro y solución INMEDIATA, más cerca de lo que el pensaba; ÁNIMOS A TODOS......

lunes 16 sep 2013, 11:12

Estoy trasplantado desde hace cinco meses y en lo que se refiere al trasplante me ha ido todo muy bien pero pienso que la enfermedad no se ha detenido,tengo 62 años y tardaron mucho tiempo en diacnosticarme por lo que estaba ya muy avanzada.Agradeceria a los que se encuentren en la misma situación que comentaran su esperiencia

lunes 11 ago 2014, 20:26

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Sandra Camps

Bio En primera persona

En el programa nos acercamos a realidades sociales que nos rodean pero desconocemos. Salimos del estudio de radio para conocer en profundidad y en primera persona qué problemas tienen, cómo los viven y qué medios tienen a su disposición para afrontarlos hombres, niños y ancianos anónimos. Les escuchamos en su ambiente, con su gente, y hablamos con ellos de sus vidas, de cómo afrontan el presente y el futuro. Convivimos con ellos y les invitamos a que compartan parte de estas vidas con sus protagonistas como si estuvieran presentes en cada momento
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