Convivir con la enfermedad ELA

El famoso físico y cosmólogo británico Stephen Hawking padece esclerosis lateral amiotrófica (ELA). / Archivo, ABC Color

Hoy me llevo a todos los despiertos a casa de Loli y Manuel. Una pareja entrañable que ha visto cómo su vida ha cambiado por completo los últimos 8 años de su vida. A él le diagnosticaron la enfermedad ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad degenerativa de las células nerviosas del sistema motor.

Salida cultural de la Asociación ELA de Andalucía

Es una enfermedad rara, esporádica, te toca y te toca pero lo peor es que no tiene curación. El deterioro es irreversible pero en el caso de Manuel va más lento de lo habitual  y su mujer se ha convertido en su enfermera y mano derecha en todo momento. Me han dejado entrar en su casa aprovechando la visita de la psicóloga y la trabajadora social para conocer y visibilizar una realidad muy invisible que no es nada fácil de llevar.

El reportaje es triste y la situación que nos relatan muy dura pero hay que dar voz a estas otras realidades con las que convivimos a diario. Os dejo los enlaces a la asociación ELA para quien quiera más información:

www.elaandalucia.es

http://www.plataformaafectadosela.org/

El reportaje se emite esta madrugada sobre las 4'10 h aproximadamente tras las llamadas de los despiertos pero si estáis soñando en esos momentos, os invito a que lo escuchéis por la mañana en el podcast:

http://www.rtve.es/alacarta/audios/en-primera-persona/

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