Afectados por los Quistes de Tarlov
martes 8.jul.2014 por Sandra Camps 4 Comentarios
Esta noche nos acercamos a una realidad más frecuente que conocida. Se trata de las personas afectadas por los Quistes de Tarlov. Quienes los padecen viven un calvario durante años porque esta enfermedad silenciosa y rara no se identifica fácilmente. Sin embargo produce un dolor casi insoportable que sólo alivian opiáceos como la morfina, por ejemplo.
Como la mayoría, yo tampoco conocía esta realidad hasta que un día recibí el correo de Ana Belén, una oyente afectada que me escribió para dar a conocer esta patología. Ella es la presidenta de la Asociación de Pacientes con Quistes de Tarlov en España y hoy ha venido a nuestros estudios acompañada de Alegría. Otra afectada que, como les suele ocurrir, fue derivada a psiquiatría porque no encontraban explicación médica a un dolor tan fuerte y constante como él que ella tenía. Se quejan de la falta de complicidad y de comprensión de muchos médicos y neurólogos, así cómo de los radiólogos que no dan importancia a algunos de estos quistes que son los causantes del dolor.
Pero mejor las escuchamos a ellas que nos contarán cómo se mueven con un cojín o una almohada en forma de donut para poderse sentar o las dificultades de movilidad que tienen...
Os dejo el enlace para ampliar información: http://www.quistesdetarlov.es/
La entrevista se emite de madrugada, sobre las 4'10 h aproximadamente, tras las llamadas de los despiertos, pero si estáis soñando en esos momentos, os invito a que lo escuchéis mañana por la mañana en el podcast:
http://www.rtve.es/alacarta/audios/en-primera-persona/
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Diana Chango. dijo
Hola soy de Ecuador y tengo el quiste a nivel lumbo sacro y al momento presento parestesias en el trayecto del ciático, vejiga neurogenica y estreñimiento. Quisiera información, mil gracias.
rosario dijo
hola! tengo este problema desde hace 4 años, mas o menos, con franca evoluciòn, en algunos momentos daria cualquier cosa para tener una soluciòn a mi problema, estoy cansada de estar siempre pendiente de ello, quisiera que alguno de ustedes me contace una experiencia quirurgica que haya pasado, ya quiero someterme a una cirugia y no se por donde comenzar.
agradecida. Rosario
rosario dijo
Hola amiga del Ecuador, si tienes estreñimiento cuidate de corregirlo, sirvete cereales y mucha fruta, pues el PUJO es una de las causas para aumentar el volumen de los quistes.
Agradecida .
Rosario
karen dijo
Hola, soy paciente operada de quiste de tarlov gigante hace tan solo un año y actualmente lo tengo de nuevo casi del mismo tamaño, yo transito de estreñimientos a diarreas, dolor casi desde el centro de la espalda hacia abajo, los entre muslos, la cadera derecha hacia en fin, agradezco cualquier ayuda, gracias