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Cuando ya te olvidas de la Polio aparece el desconocido Síndrome Postpolio.

    lunes 2.ene.2017    por Sandra Camps    0 Comentarios

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Esta semana vamos a hablar con Satur como le gusta que le llamen, Ángela, José María y Ramón porque de niños sufrieron la enfermedad de la Polio y ahora, casi 30 o 40 años después, padecen el Síndrome Postpolio. Una realidad muy desconocida en la sociedad pero también muy nueva para médicos y personas afectadas que se pueden pasar años sin un diagnóstico claro de consulta en consulta médica. 

Escucharemos sus testimonios de cómo vivieron durante los años 50 y 60 sobre todo la enfermedad y cómo tras casi olvidarse de ella , ahora tienen que aprender a sobreponerse al deterioro físico de este síndrome y , sobre todo, a la incertidumbre de cómo les va a afectar en unos años más. Son cuatro testimonios diferentes pero todos coinciden en la falta de información que existe y en la falta de protocolos médicos que les orienten sobre la enfermedad. Porque el Síndrome Postpolio sólo se reconoce desde hace unos pocos años por la OMS y no hay investigaciones médicas suficientes que den unas pautas claras sobre su evolución o medidas concretas que los enfermos puedan tomar para paliar , en la medida de lo posible,  su avance. Además, es difícil saber a cuántas personas les afecta este síndrome realmente porque muchas no están diagnosticadas todavía. 

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Ángela, Satur, José María y Ramón ya saben cómo minimizar los dolores físicos que les causa la enfermedad y se sienten afortunados por saber qué les pasa y ponerle un nombre por lo menos. Pero como cuenta Ángela o Satur han sufrido la incomprensión en sus casas, en la calle y en la sociedad primero porque su niñez estuvo marcada por la Polio y los niños son muy crueles. Y ahora porque nadie les creía cuando se quejaban de sus problemas. En general, se sienten muy solos y desamparados en su enfermedad. 

Y precisamente para que cada vez haya menos personas enfermas sin diagnóstico, sin saber qué les pasa y sufriendo dolores durante años, los cuatro se esfuerzan en divulgar e informar sobre el Síndrome Postpolio. Así que si conoce a alguien que haya tenido la Polio o fue Usted uno de esos niños que se contagiaban a razón de 2.000 al año hasta que no llegó la vacuna en 1963, no dude en contactar a alguna de las asociaciones que ya existen formadas por personas afectadas. 

http://www.feapet.org/

https://www.facebook.com/asipolio/

http://www.postpolioinfor.org/

https://www.facebook.com/groups/828507600498231/

Los martes a partir de las 22h

desde la web de RTVE y el podcast del programa.

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http://www.rtve.es/alacarta/audios/en-primera-persona/

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Sandra Camps    2.ene.2017 10:00    

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Sandra Camps

Bio En primera persona

En el programa nos acercamos a realidades sociales que nos rodean pero desconocemos. Salimos del estudio de radio para conocer en profundidad y en primera persona qué problemas tienen, cómo los viven y qué medios tienen a su disposición para afrontarlos hombres, niños y ancianos anónimos. Les escuchamos en su ambiente, con su gente, y hablamos con ellos de sus vidas, de cómo afrontan el presente y el futuro. Convivimos con ellos y les invitamos a que compartan parte de estas vidas con sus protagonistas como si estuvieran presentes en cada momento
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