La porfiria: "Es una enfermedad ultrarrara dura y cruel"

 

Esta semana En Primera Persona vamos a conocer la historia de Fide. Una mujer valiente que ha aprendido a convivir con la Porfiria de Günther. Una enfermedad ultrarrara de la que no hay registro oficial de afectados. En España se conocen 8 casos y se estima que en todo el mundo hay unos 200 afectados. 

Es una enfermedad muy dura porque además de no tener tratamiento, el impacto visual es tremendo ya que puede causar cicatrices y mutilaciones que deforman el cuerpo. Fide, por ejemplo, tiene mutilada parte de la cara y no tiene manos pero es una persona bastante autosuficiente y autónoma, conduce su propio coche adaptado pero reconoce que "también necesito ayuda. El filete se me resiste todavía", comenta con humor. 

La historia de esta niña que sobrevive gracias a las transfusiones constantes que le hace su padre con tan sólo 8 años  es un baño de optimismo ante la vida. Es una superviviente que ha luchado y sigue luchando para que la investigación encuentre respuestas a su enfermedad y dé con el tratamiento adecuado. Ella ha aprendido a mostrar la persona que hay detrás de una imagen, ha logrado que su círculo cercano de amistades disfrute de ella más allá del físico. 

Fide, da la cara y habla de su enfermedad con naturalidad, también en los colegios para que los niños y niñas aprendan que existen otras realidades como la de ella y otras muchas personas que sufren porfiria. Comenta que al principio " es duro, les cuesta pero entran con una cara y salen con otra muy diferente. Es muy gratificante". 

Esta mujer delgadita y muy activa es la vicepresidenta de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y es una gran divulgadora de las enfermedades raras, especialmente de la Porfiria de Günter que padece.

Este martes en Radio 5 partir de las 00.30h lo podéis escuchar en emisión pero si te lo has perdido también lo puedes escuchar siempre que quieras en el  podcast del programa.

¡Escúchalo! 

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