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¿Conoces el Síndrome X Frágil? No se ve, no se reconoce fácilmente.

    viernes 8.mar.2019    por Sandra Camps    0 Comentarios

 

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Esta mañana conocemos a Dani que es un niño con el Síndrome X Frágil, una enfermedad rara poco conocida que no se ve a a primera vista y a su madre Carmen que, como todas, es una luchadora. Les acompañamos al entrenamiento de fútbol que es mucho más que eso. 

El Síndrome del cromosoma X Frágil es un trastorno genético y es la primera causa de deficiencia mental hereditaria pero también es la segunda causa más frecuente de deficiencia mental tras el Síndrome Down. Son niños y niñas con muchas capacidades y unos padres que se esfuerzan mucho para que sus  pequeños avancen en su aprendizaje. Dani tiene 16 años pero su mente es la de un niño de 5 años, me comenta su madre. Tardó en poder ir sin pañales o en atarse los cordones de los zapatos pero cada pequeño logro es lo más grande para su madre. Lo que más duele a estos padres son esos momentos en los que este niño con ganas de ser feliz no encuentra amigos con los que compartir o jugar. A su madre se le corta la respiración cuando recuerda cómo Dani que es muy social y educado se presentaba en el parque para jugar al fútbol con otros chicos y, poco a poco, cuando se daban cuenta de que Dani tiene otro ritmo,  con excusas varias iban desapareciendo. "Ahí toca tragar saliva y jugar al fútbol o lo que sea", reconoce Carmen. 

Pero ahora se le ilumina la mirada viendo a Dani jugando a fútbol con un equipo de niños y niñas con capacidades diferentes que coordina el club deportivo de fútbol y fútbol sala Integra al estilo "Campeones", la premiada película. Ahí no hay diferencias, todos son una gran familia y aprenden a compartir, a respetar al otro, a relacionarse y a comunicarse siendo felices. Ellos, padres y niños con el X Frágil, lo ponen todo de su parte para ser uno más,ahora nos toca a nosotros corresponderles en todos los espacios, en el parque cuando son pequeños, en los centros educativos y en el ámbito laboral porque todos con las capacidades que tengamos necesitamos amigos y un entorno amable para ser felices. 

Los sábados en Radio 5 a partir de las 10.35 h, tras el informativo  lo podéis escuchar en directo

pero si te lo has perdido también lo puedes escuchar siempre que quieras en el  podcast del programa.

¡Escúchalo! 

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Sandra Camps    8.mar.2019 10:51    

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