El día a día de los autistas
Texto de Javier Jiménez.
Cuando se planteó la idea de hacer un reportaje sobre autistas mis conocimientos sobre este trastorno eran pocos, muy pocos. Mis únicas referencias, como las de la mayor parte de mi entorno, eran una película de Hollywood donde Dustin Hoffman interpretaba a un autista con extraordinarias habilidades.
La realidad, al menos la de mayor parte de las personas afectadas por este trastorno, es bien distinta. Los autistas tienen problemas de comunicación y sociabilidad y en un gran porcentaje (70% aproximadamente) sufren algún tipo de retraso mental lo que les hace ser, en mayor o menor medida, muy dependientes. Contar como viven, tanto ellos como sus cuidadores y familiares, era una idea sugerente y un reto en toda regla por las dificultades que entrañaba.
Las grabaciones de Informe Semanal siempre son cuidadas hasta en el más mínimo detalle. La luz, audio, enfoque y punto de vista deben ser siempre los mejores, pero eso requiere un equipo de, al menos, cuatro personas. Los autistas siguen unas pautas establecidas y precisamente si estas se ven alteradas ellos pueden verse perturbados, molestos o incómodos. Bajo esta premisa se organizo todo el rodaje. Grabar lo máximo posible, molestando lo mínimo imprescindible.
Cámara en mano, la utilización del trípode en su mínima expresión e intentar invadir lo menos posible “su espacio” fue la directrices con la que partimos. Los rodajes, que se prolongaron durante varios días, transcurrieron sin incidentes. Queríamos grabar su día a día para así poder captar la esencia. Filmar horas para poder sacar esos 11 minutos que terminan conformando un reportaje.
Enfrentarse a un tema como este da, cuanto menos, mucho respeto por no decir miedo. Implica a mucha gente, es un tema delicado y se pueden herir muchas sensibilidades si se escoge mal una palabra o una imagen. Siempre alguien se siente ofendido, no representado o simplemente no le gusta el enfoque escogido. Para afrontarlo, además de revisar numerosa documentación, contamos con el consejo y la ayuda de las asociaciones Nuevo Horizonte, Pauta, Cepri y la ayuda de Juan Antonio Sacaluga. Todos ellos implicados y de una o de otra forma en el trato con autistas.
En el camino conocimos a Luisma, a Juan y a Gema. Tres autistas, tres realidades distintas de un mismo trastorno. Tres historias a las que pusieron voces sus padres y cuidadores. También acompañamos a Ricardo y Jorge en su aventura laboral y conversamos con la doctora Mara Parellada que lidera la iniciativa del Hospital Gregorio Marañón y su unidad de cuidado integral para las personas autistas. Una iniciativa reclamada desde hace décadas por los padres y que en estos momentos solo existe en Madrid.
Ellos representan a esas cerca de 300.000 personas que sufren el autismo. Son sólo unos ejemplos pero hay otras 300.000 historias que se podrían haber contado. Todas ellas interesantes, todas ellas distintas, todas ellas dignas de contar.
evita dijo
Felicidades por el reportaje.
Gracias por acercarnos un poquito a este mundo.
¡Cuanto queda todavia por hacer...!
15 sep 2009
jjj dijo
¿por qué al final ponen en el reportaje supervisado por Alicia G Montano? esta es una de las primeras veces que se lee tal título...¿eso es que habitualmente no se supervisan los guiones? ¿este guión requería mayor supervisión?
gracias y un saludo
16 sep 2009
Sandra dijo
NEcesitamos mas cosas como estas para acercarnos a lo que relamente pasa nuestro alrededor.
13 oct 2009
Marikuz dijo
Yo si entiendo alos padres con un hijo autista, y los repeto y los quiero, ellos deven ser etendidos por los que no tenemos un hijo autistai.Mi hijo es gay pero muchos piesan que una persona es gay porque quiere .hoy el Papa melo arrecordado .Mi hijo nacio de una familia tradicionar yo no aborte ,mi hijo nacio, pero el Papa melo rechaza.
08 nov 2010