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TRES MILLONES DE RAZONES

2013 ha sido declarado año nacional de las enfermedades raras.. Una oportunidad para las miles de familias, se estima que tres millones de personas padecen una patología de las llamadas poco frecuentes, para sus necesidades, problemas y propuestas se hagan aún más visibles..

En Madrid, hemos escuchado a los que sufren en primera persona, o su hijo o hija, una de estas enfermedades para las que no siempre se conoce tratamiento..

Todas coinciden en que es necesaria más investigación, más ayudas económicas a las familias y sobre todo una hoja de ruta sanitaria que registre los especialistas que en cada caso pueden ayudar a hacer un diagnóstico precoz... En casi todos los casos, padres y madres llaman a muchas puertas, pierden un tiempo precioso hasta que encuentran al médico que les puede guiar..

Un mapa de unidades clínicas especializadas, nos cuentan, ayudaría a ahorrar mucho esfuerzo persona y económico .. Hoy en el Telediario hemos acudido al primer encuentro nacional de Familias.. Entre ellas, hemos visto como a pesar del tiempo de lucha, todavía no le han puesto nombre a su enfermedad

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